【本報訊】身患絕症，除冀盼虛無縹緲的奇蹟外，就只能寄望醫學進步，帶來一線生機。25歲的碩士生賴凱詠和20歲的副學士弟弟家衛都患上罕見遺傳病「龐貝氏症」，正當凱詠命懸一線之際，終盼到新藥物面世，奈何藥費卻是天文數字，要醫管局專家小組開會審批是否免費供藥。凱詠向掌握他命運的專家誠懇呼籲：「請不要抹煞我的生存權利。」
記者：林浚川
由精靈活潑的青少年變成步履蹣跚的病人，13歲是凱詠的人生分水嶺，經多次求醫和化驗後，證實他是遺傳病龐貝氏症病發，肌肉日漸萎縮，肺功能持續衰退，凱詠說：「我當時都接受唔到，係醫生同我講，或者將來醫學昌明，有朝一日可能有其他方法醫治你呢，點解你唔試吓求生。」正是這一絲希望，令凱詠12年來有勇氣與病魔搏鬥。
堅持讀書 哥哥嶺大攻讀碩士
即使要長期坐輪椅和使用呼吸機保命，但凱詠堅持讀書，會考有18分，高考憑2C1B1E考入嶺南大學中文系。憑着母親陪伴左右照顧起居，凱詠去年終於畢業，現正修讀中文碩士課程，他說：「我受過好多人恩惠，我希望將來好番再攻讀博士做研究，加入更多團體幫助其他人。」
凱詠的夢想有可能實現，因為醫學界近年發明一種酵素替代療法，為龐貝氏症患者帶來曙光，但每年要花費數百萬元，而且要長期注射，藥費堪稱天文數字。政府今年將這種治療龐貝氏症的酵素納入藥物名冊，但誰人可以接受治療，要由醫管局新陳代謝疾病專家小組開會決定，該會下周三（8號）便會決定凱詠和弟弟家衛的命運。
「我都係人 我希望生存落去」
現時凱詠的肺功能僅餘3%，生命可能快將走到盡頭，因此酵素治療成為他唯一希望，他說：「當年我信咗醫生講嘅說話，我一直冇放棄到，堅持到今日，終於等到呢隻藥喺香港出現，但點解又同我講要講貢獻同經濟效益？」他含淚呼籲醫生、專家和社會大眾可以給他一個機會：「我都係一個人，我希望生存落去，同屋企人共敍天倫。」
凱詠的弟弟家衛同樣患有龐貝氏症，他正在城市大學修讀副學士課程，近年肌肉萎縮和脊柱側彎越來越嚴重，肺功能跌至兩成，正步上哥哥舊路邁向鬼門關。他形容一家人06年首次知道有新藥面世時，一度欣喜若狂，後來才知道該藥未獲港府認可使用，苦候多年藥物終獲認可，又發現原來要專家小組審批，家衛說：「我唔明白點解有人有權決定另一個人死活，如果有人冇得用藥而死，咁係咪等於親手抹去別人生命？」
病情惡化 弟弟最怕父母傷心
病情日漸惡化的家衛呼籲醫生和市民可以從人道主義角度出發，容許他們兄弟求生，他說：「社會唔畀人安樂死，但我哋想求生點解又唔畀呢？」他希望可以及早接受酵素治療，避免病情惡化，「如果我都變成我哥哥咁，對我父母會好大打擊」。
醫管局發言人表示，已收到有關病人使用酵素替代療法的申請，並會將個案交由醫管局新陳代謝疾病專家小組討論和評估。由於在不同臨床情況下，使用酵素替代療法，會出現甚為不同的治療效果，因此專家小組會評估個別患者是否適合接受酵素替代療法，或是接受傳統方案，如復康療程和鎮痛治療等等。