「我會死嗎?」癌病小孩問。
「你半夜醒來而感覺比睡前更加疲累嗎?病人在死前,的確會有這種情況。」面對末期絕症的小孩子,香港理工大學護理及醫療科學系前講座教授兼主任馬婉麗(IdaMartinson)從不迴避死亡問題。
這位全世界第一個為癌病小孩開創家中死亡與善別服務的先驅,1979年已入選美國癌症協會「廿一世紀科學作家研討會」的50大科學家之列。
八成絕症病童夢中離世
「成人往往比小孩子更害怕死亡,我年事已長,懂得笑看生死。」死亡是神秘的,在人懂得恐懼前已經突然出現。但在馬婉麗的經驗裏,小孩子對死亡的感應無法解釋。一個5歲癌病小孩在臨終前一晚有這樣的舉動:「小孩每晚只說晚安,從不說再見。那一個晚上,父母準備離開房間時,兒子跟他們說:『再見。』」5歲小人兒不經意的說了一聲再見,然後在半夜沉睡中離世。父母事後想起「再見」兩字,感覺是這麼不尋常而又自然,「最少孩子離開前說了聲再見,令他們感覺安慰」。
另一個父親,聽到護士跟癌病末期的兒子說起死亡的事情,翌日,兒子又向他提起令人難過的問題:「我是不是要死了?」父親不懂說話,只管張開雙手抱着兒子,就在此刻,兒子無聲無息、安然在他懷裏離世。人無法對抗絕症、控制生死,但父親卻捉住了兒子跨過生死的一刻,「這其實也是美麗的結局,不是人人能抓着這個時刻。」馬婉麗拭去眼角淚光。八成絕症病童都在睡夢中離世,無法跟親人道別。
退休女教授說,8歲至12歲的兒童,已經明白甚麼叫死亡,小孩子最擔憂的,不是要走到死亡的那端。他們心裏最放不下,是在世的父母。她遇過一個台灣的小孩問:「怎樣可以令爸爸媽媽在我死時不傷心痛哭呢?」
人的問題,往往比處理醫療專業問題挑戰更大。即使有近半世紀護理科學經驗,馬婉麗也不敢說自己能了解病童的內心世界,更不敢妄說可以釋除小孩子對死亡的恐懼。作為美國傳教士、宗教史兼漢學家的妻子,她與丈夫都用一種既疏離反省又有憐憫心態去生活。
首創兒童家中善別服務
丈夫的祖父母1902年跟隨信義會到中國傳教,他六十年代在香港窩打老道真理堂工作,馬婉麗則在觀塘當護士,協助新來港人士解決醫療健康問題。後來她取得研究經費,七十年代初在香港跟進58名末期癌症兒童個案,試驗全球首項家中善別服務,後來歐美國家也採用。
「有些孩子,死前兩三天仍在上學。」吃心愛的食物,盡量享受關懷,死亡不會快樂,馬婉麗的信念是:「讓他們與家人過一段有意義的日子,安詳離世。」
記者 冼麗婷