【本報訊】對本港2000多名肌肉萎縮症患者來說，回家真的很難。當肌萎症患者病情嚴重時便要插喉靠維生儀器續命，但每月開支動輒逾萬元。約一百名肌肉萎縮症患者、照顧者、社工及義工，昨日由中環遮打花園遊行到禮賓府，當中更有兩名已卧床的全癱病人不怕辛苦，在家人及義工協助下躺在病床上參加遊行，他們的訴求很簡單，就是要求政府加強對全癱病人的照顧，資助合資格的非綜援病人日常護理開支。
香港肌健協會昨發起遊行，要求政府加強對肌萎症患者及全癱病人提供全面協助，當中有10多名患者更坐輪椅爭取權益，有兩名病人更在義工及家屬協助下躺在病床上遊行。謝小姐的父親今年65歲，約8年前證實患上肌萎症，其後病情不斷惡化，約3年多前更要插喉依賴食道造口等儀器續命。由於希望父親可與家人同住，故她與母親選擇家居照顧，雖然有聘請傭工協助，但每日24小時不間斷照顧，常常令母女兩人喘不過氣來，每月逾萬多元的護理及儀器開支更幾乎用盡謝小姐的的薪金，「我哋照顧壓力真係好大，希望政府起碼可以係經濟上幫到我哋。」
促政府全力支援
本港估計有2400名肌萎症病人，因病情不能逆轉，故只會不斷轉壞，直至選擇是否插喉。香港肌健協會主席劉偉明也是肌萎症患者，病情遲早惡化到要插喉卧床，「我真係唔想死，但到時真係唔知插唔插喉好，插咗怕連累屋企人，你叫病人點揀。」他呼籲政府要全力支援全癱病人回家療養，包括將醫療儀器及護理用品開支納入撒瑪利亞基金的經常性資助範圍，並將聘用照顧者的開支列入全癱病人醫療護理需要，並建議將全癱病人離院計劃及個案經理常規化。