【本報訊】如果看着自己全身皮膚日漸變乾，硬邦邦如木板、關節因皮膚繃繃緊而變形、十指因潰爛而越縮越短，外表不但像燒傷病人一樣，更有可能因肺部纖維化致命，這正是硬皮症患者要打的一場仗。有20歲少女發病，十年來容貌改變，仍堅毅地對抗病魔，嘗試不同療法，「我行得走得已幸運過好多人。」
記者：梁洵瑜
硬皮症（scleroderma）是風濕病的一種，病因不明，比率約每10萬人出現3至5名患者，年輕女士較易罹患，5名女病人才有1名男患者。屯門醫院風濕科主任兼香港風濕病學會會長莫志超指，硬皮症是最罕有的風濕病，醫管局每年有37宗新症，目前共有449人由醫管局提供治療。患者往往因心肺併發症死亡，預期壽命只有50歲。
嚴重者肺纖維化致命
他指出，硬皮症主要分局部性及全身瀰漫性兩種，前者只影響四肢，皮膚和關節因鈣化變硬；瀰漫性除四肢外，上身包括面部也會變硬，嘴部變得越來越小，形成「魚嘴」症狀；食道及腸胃蠕動也會變差，或需進食流質食物；血管易發炎波及心臟，嚴重者肺部會纖維化令肺衰竭，部份人因腎衰竭致命。九成患者初期都會呈現雷諾氏現象，即手指或腳趾容易因為溫度低而變白，再變紫色及粉紅色，「仲會因唔夠血變成紫藍色，手指因為無血到會爛，啲手指會越嚟越短。」
「我一出嚟做嘢，就有呢個病，初初只係背脊啲皮膚變白色，後嚟先至變硬。」現年31歲的阿May（假名）20歲時發病，多年來與頑疾惡鬥，「塊面拉得好緊，牙都突咗出嚟，講嘢唔係好清楚，手肘伸唔直。」
阿May回憶患病初期自己無法接受，「有諗過跳樓，住廿幾樓又唔夠膽跳，既然唔夠膽跳，惟有積極啲。」
「最驚唔行得唔食得」
除接受專科治療外，她也曾到內地求醫練氣功，現接受中醫治療，期望病情穩定，「我最驚係唔行得、唔食得。」莫志超指阿May已算好彩，心肺未受影響。其實現時也有不同藥物紓緩病情，如免疫抑制劑減慢發炎及纖維化、血管擴張藥物及新藥治療心肺併發症，「外國研究緊十幾種生物製劑，希望幾年內為病人帶來好消息。」他呼籲病人不要灰心，積極面對。
（風濕病系列五之一，逢周五刊出）