民生書院中五學生黃君恒從小患先天性肌肉萎縮症,近年肌肉萎縮速度比生長速度快。
幼稚園時候,小小身軀萎縮情況不明顯,跟普通小朋友一樣。上了小學,肌肉萎縮速度加快,瘦弱的雙腳,慢慢變得乏力,要一手扶着母親一手撐着支架走路。
小學一年級至六年級,母親每天陪他走路回學校。別人走10分鐘的路程,他要走30分鐘。從樂富公屋走到聖博德學校,需要經過一個小公園,兩母子長期緩緩而行的身影,感動了路過的民生書院女校長陳嫣紅,後來她主動跟孩子的母親交談,又問小男生:「你來我們的中學讀書好嗎?」書院就在附近,路程上,很適合君恒;精神上,校長倒反認為意志堅強的孩子,能激勵其他學生,讓不同的生命,了解不同的生命。
小提琴考演奏級
進入民生書院後,君恒開始以輪椅代步,五年來,身體繼續萎縮,心志卻無限成長。他是領袖生,得過不少獎項。為了全身強健,他7歲學習游泳,現在能用自由式游50米。為了鍛煉雙手肌肉,他既舉沙包,也學習硬地滾球,曾在新加坡及東京雙人賽中奪冠。
就連小提琴,他上周都已參加演奏級考試了。右手在勤練寫字下變得靈活,「會考不申請特別評核了,不會太慢的。」一切都是為了減慢肌肉萎縮速度,可是,他知道永遠不會反敗為勝。「心裏感覺怎樣?」「已經習慣了,沒甚麼的。」
在記者要求下,君恒演奏了巴哈的第二號琴協奏曲。調音時,他周章了一會,手掌微微震動才把琴捉住,像羽翼未豐的雛鳥。可是,在電動輪椅上,他到那裏都行,上學、回家、遠至石澳,都能獨立行動,他甚至相信將來能勇闖歐洲,「不會害怕,我總相信,朋友一定會在身邊照顧我。」
17歲一米六的身軀,腰身都彎曲了,每天清早起床,他還是穿起厚厚的膠質腰箍,挺起胸膛,以畢生精力跟命運打這一場仗。沒有人知道病魔何時會把君恒帶走,他只管每天走下去,扶着母親與支架,在走廊練習步行20分鐘,始終不埋怨,不放棄。君恒從不為自己設限,他希望入大學,將來從事電腦工作。兒子曾對母親說:「生命沒有長短,最緊要快樂。」
記者 冼麗婷