今年14歲的阿燁不幸患上肌肉萎縮症,人生路注定崎嶇難行。長期依靠輪椅代步的他,近年身體不斷轉差,雙手軟弱無力,亦不能站立,物理治療師建議購買一部5萬多元的電動輪椅,惟家庭經濟無法負擔,他與母親盼熱心讀者伸出援手。
阿燁就讀中二,七歲時證實患上不癒之症──杜興氏肌肉營養不良症(DuchenneMuscularDystrophy),屬先天性肌肉萎縮病其中一種。他原是一名活潑的小孩,但病發後漸漸連日常梳洗也要別人協助。阿燁坦言,童年活得不開心,不能如別的孩子般活動自如,內心感覺難受,惟近年已接受事實,努力適應生活,「我嘅願望只係想健健康康,唔使媽咪擔心。」
需費逾5萬5千元
一家四口,阿燁為長子,有一個現年七歲的弟弟,父親月入僅約7,000元,母親全職照顧兩兒子,長期勞心勞力。燁母憶述:「以前佢讀小學,如果行唔到,我會抱佢返學放學,但家佢長大咗,我已經揹唔起佢。」
為方便學習,中學起阿燁入讀特殊及寄宿學校,校方見他活動能力下降,特借出一部電動輪椅供暫用,但阿燁病情轉差,早前物理治療師建議購買一部電動輪椅:「佢脊椎出現側彎,舊輪椅已經唔合適,新輪椅可以調校後傾,能夠紓緩佢背部壓力。」
自幼年以來,阿燁性格較內向,加上行動不便,甚少接觸外界,但內心卻極希望多接觸這世界,「好多地方我都未去過,如果有機會我都好想見識多啲。」不過,建議購買的電動輪椅需費55,350元,阿燁一家無力支付昂貴開支,惟盼熱心讀者伸出援手。
「阿燁」捐款編號:C2835
先天遺傳 童年發病
「杜興氏肌肉營養不良症」是肌肉萎縮症其中一種,患者全為男性,研究發現病發與遺傳因子有關,肌肉不能產生正常蛋白質,以致肌肉萎縮退化。
幼兒期症狀不甚明顯,但五、六歲起症狀增加,初期身體平衡困難、體能轉差,青少年期肌肉軟弱無力、脊椎側彎變形,嚴重者身體癱瘓、嚥及呼吸困難。香港肌健協會透露,政府至今並沒有就肌肉萎縮症數目作統計,該會估計全港約有1萬名患者,平均壽命至30餘歲。
資料來源:香港肌健協會
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