「讓我的小男孩死吧。」英國一名媽媽在庭上說出這樣一句狠心話。但她只是不想自己患有罕見疾病的1歲男嬰活着受苦,希望拔喉讓男嬰安樂死。爸爸反對,認為男嬰仍有救。都是愛子心切,爸爸媽媽前天(周一)對簿公堂,一個小生命的欷歔故事,叫人心痛。
基於私隱,法庭以RB作為男嬰化名,也沒公開爸爸媽媽的名字。RB很可憐,他腦功能正常,能聽能看能感受,但患罕有先天性肌無力綜合症,全身肌肉不能自控,睜眼都難,更不能笑,要靠呼吸器呼吸,常有肺積水,每隔數小時就要除下呼吸器抽積水,每次都咳個不停。
「每天坐床邊看他受苦」
因患病,RB由出世至今,都不曾離開醫院深切治療部,院方給三種藥物治療,但沒有效,醫生試過拔掉呼吸器,第一次他自行呼吸了40分鐘,第二次只有30分鐘。英國國民保健服務(NHS)醫院律師米洛納斯說,RB病情很重,活得很辛苦,建議拔掉呼吸器,讓他有尊嚴地結束短暫痛苦的生命。
能聽能看能感受卻不能呼吸,媽媽說,RB儼如是「活在自己體內的囚徒」,每天坐在他床邊,看着他受苦,感同身受。她的律師就說:「當事人寧願承受失去兒子的傷痛,也不想RB繼續受苦。」
媽媽傷心欲絕認為RB生不如死,爸爸卻有不同想法:RB腦功能正常,看見爸爸媽媽都會張開眼睛,會用小手小腳繪畫,會開心洗澡。RB沒有腦死,活着就有希望,只要在喉嚨開一個小洞,讓空氣直達肺部,就可自行呼吸。爸爸稍後會把一段片段呈堂,顯示RB懂拿起鼓槌打鼓,認知能力有進步。偏偏院方又反對替RB喉嚨開洞,指即使他能夠長大,知道自己病危會更加痛苦。是否讓RB安樂死,這對20來歲分居夫婦各執一詞,最終法庭見,法庭將委派醫生檢查RB病情,審訊料需時一周。RB最終是生是死都是痛。英國《每日郵報》
話你知:先天性肌無力患者活到10多歲
先天性肌無力綜合症,是一種由遺傳基因缺陷引致的疾病,常於嬰幼兒期發病。香港中文大學兒科系教授韓錦倫博士表示,香港平均每10年就會有一宗病例,患者要在喉嚨開洞呼吸和服藥,暫無根治辦法,大部份只能活到10多歲。
先天性肌無力綜合症是遺傳性神經肌肉失調,主要是傳遞訊息的神經細胞有缺陷,令大腦無法控制肌肉。患者眼和嘴肌肉遲鈍、無法走路、嚴重的話無法呼吸和進食。病人長期卧床肌肉很易潰爛。英國《每日郵報》