小「美人魚」留生命凱歌「我只有一隻腳呀」

小「美人魚」留生命凱歌
「我只有一隻腳呀」

"Somepeopleareshort,
somepeoplearetall,
somepeoplehavetwolegs
andIdon't."
—ShilohPepin

美國緬因州10歲女童希朗.佩平(ShilohPepin),人稱小美人魚,因為她真的像美人魚那般,沒有常人的雙腿。她天生雙腿併腿畸形,也就是全球六個美人魚綜合症患者之一,但她肥嘟嘟,愛笑不愛哭,還會笑說:「有些人矮小,有些人高大,有些人有兩條腿,但我沒有。」從呱呱墮地那天,沒有腿的她注定路難行,但她以跟小身軀不成正比的勇氣,去克服病與痛。直至上周五不敵肺炎侵襲病逝,留下一個生命小鬥士的傳奇。
希朗1999年出生,未出生已嚇壞媽媽萊絲莉。醫生告訴早年已經歷過胎死腹中之痛的她,肚裏的胎兒可能是條「美人魚」,隨時小產。但希朗活了下來,出世時體重更達3.63公斤(8磅),只是不能改變天生只有一個小腎臟勉強運作,結腸很短,沒有生殖器官,雙腿自腰部以下都相併一起。

血管糾纏 群醫束手

看着她,醫生又說,她隨時活不下來,要在兒童深切治療部留醫,但爸爸和媽媽不氣餒,帶她四出求醫。她失卻腎功能,情況遠比其他「美人魚」複雜,腿部分割手術只會切斷她循環系統內糾纏不清的血管,隨時送命,群醫替她診斷都搖搖頭。
生命開始已沒希望,希朗卻沒令父母失望,像普通小孩子一樣,學習坐下和牙牙學語,又自創個人走路方式──用雙臂支撐身體,用滑板車滑行。她志高氣昂,2歲首次做腎臟移植後,病情穩定,可以穿漂亮裙子,就笑嘻嘻坐在輪椅上,到肯納邦克港一間小學讀書,用滑板與同學一起上跳舞課,是師長與同學的寵兒。同學問起她的身體,她若無其事說:「我就只有一隻腳呀。」

希朗穿上花裙子,戴上精緻頭飾,臉上綻放燦爛笑容。互聯網

每周進醫院洗腎3次

但磨難不斷,她5歲腎功能又垮掉,每周要到醫院洗腎三次,等到前年才可做移植手術。又過一關,小身軀增磅了,健康漸告穩定,上月底還應名嘴奧花雲費(OprahWinfrey)之邀,一家三口上她節目受訪。在鏡頭前,她對將來一臉希冀:「我想跟其他人一樣生活,長大後想做演員、名媛,珠寶商也好呀。」
美人魚故事播放出街,感動人心,由新聞節目到社交網Facebook都有她的消息。艾奧瓦州一名12歲網友在Facebook留言:「我是大腦麻痹病人,你的勇敢令我大開眼界,希望可以跟你做朋友。」其他則說:「你是個特別的孩子,進佔每個人的心窩。」
大家都撐她,她卻再度陷入生關死劫。本月初她患感冒,不久變成肺炎送院。媽媽說:「她是個小鬥士,肯定會撐得過。」這一回,她撐不下去,她腎衰竭,心臟更曾一度停跳,上周五逝世,但人們不會忘記她。
美聯社

在父母悉心栽培下,希朗勇敢面對人生挑戰。互聯網

話你知
美人魚綜合症10萬人1例

「天生併腿畸形」(MermaidSyndrome)很罕見,患者天生畸形,雙腿像美人魚般連一起,所以又稱「美人魚綜合症」,每6萬至10萬人中才有1例。
天生併腿畸形通常由於臍帶血管不正常所致。正常胚胎有兩條臍帶動脈和一條臍帶靜脈(umbilicalvein),但天生併腿畸形胚胎只有一條臍帶動脈和一條臍帶靜脈,臍帶動脈通常較大,將營養和血液從胚胎下半身送至胎盤,導致胚胎腎、大腸和生殖器的血液和營養供應不足,不能生長不能分開。患者的腎通常未能完成成長、肛門閉鎖、內外生殖器缺乏、盆骨不完整,連上半身心肺功能也受影響。
這種畸形病又可能和基因異變有關,多在雙胞胎出現,而且大多胎死腹中。即使能出生,通常只能存活數小時,罕有長大。
《蘋果》資料室