肌肉萎縮症主要由於中樞神經細胞毛病,或肌肉缺乏某種蛋白質而致肌肉功能消失,呈現肌肉無力、抽搐、顫抖、退化和萎縮等現象。嚴重者會吞嚥困難,咳嗽和呼吸功能衰退,威脅性命。
據估計,本港大概有一萬名肌萎病患者,一群志願人士於1998年成立香港肌健協會。自小患上脊髓肌肉萎縮症的協會主席劉偉明表示,當患者的體能退化,會喪失活動能力和自理能力,須以呼吸機輔助或以胃喉餵食。由於現時家居治療、家務助理和家居護理服務都十分缺乏,大部份照顧工作由家人負責,協會的服務旨在支援患者及其家屬。
協會需要巿民支持
患者及家屬的生活壓力沉重,協會有一系列的復康及社交服務,為病友提供物質及精神上的支持,以紓緩疾病所帶來的痛苦。香港肌健協會屬於小型病人自助組織,經費有限,需要巿民的支持。如欲了解協會的工作,請瀏覽 http://www.hknmda.org.hk或致電23384123。
「生活存關愛」逢星期二晚7:30pm-8:00pm於港台第五台播出。
網頁: http://www.rthk.org.hk/rthk/radio5/lifeislove/