沒免疫系統小姊弟被父母吻隨時死

沒免疫系統
小姊弟被父母吻隨時死

到公園散步,到動物園遊玩,親親爹哋媽咪……小朋友平凡不過的樂趣,英國一對小姊弟卻不能求得,他們患有怪病,天生幾乎沒免疫系統,不能和細菌接觸,爸媽親一親,隨時可能變成死亡之吻。
8歲的格雷絲(GraceHicklin)和2歲的盧克(LukeHicklin),都患了ICF綜合症,這種疾病很罕有,全球僅45名患者。

盧克跟姊姊一樣要接受痛苦的療程。互聯網

兩姊弟移植骨髓後康復,與父母合照。互聯網

移植骨髓後康復

姊姊9個月大確診,曾四次重病險喪命,唯一希望是移植骨髓,換走會殺死抗體的基因。手術前後,她都要住在醫院一個長闊約2.4米、完全消毒的「箱子」裏七個月,還要化療殺死自己的骨髓,痛苦不堪。媽媽想起也心痛:「她那時樣子嚇壞人,灰白瘦弱,渾身纏着管子……」
幸好療法奏效,格雷絲5歲康復後,是個活潑小女孩,於是爸媽決定再生一個,豈料中了那25%風險,男嬰盧克前年出生才六天,已確診患了ICF,要接受同一療法,常因化療弄得滿身燙傷,要注射嗎啡止痛,大步檻過,他5月也出院了。
現在,媽媽可親親格雷絲和盧克,開心滿瀉,高呼:「實在太好了。」
英國《世界新聞報》