衝破智障 譜天使臉蛋

衝破智障 譜天使臉蛋

自問衰人,以貌取人,卻也未能一眼便看得出雪晴的底蘊。媽咪連太懷孕至9個月,才得悉將誕下一個唐氏綜合兒,突如其來卻沒太大打擊,兩夫婦當她是神的禮物,還毫不介意讓別人知道,反而積極搜集資料選學校及各種活動鍛煉身體,甚至爭取比正常小朋友更多的學習機會。8年總結:每日都是開心日,更譜寫出一張沒半點自我標籤的天使臉孔。

記者:林佩婷
攝影:陳盛臣 
鳴謝:太古城中心冰上皇宮(28448688)

雪後天晴

未懷孕時,兩夫婦已決定生女的話會叫雪晴。「記得有次去仙台旅行落大雪後,天氣晴朗,映照到啲雪好靚。到個女出世雖然有啲缺憾,但就好似雖下大雪卻有晴天咁。」

無時間傷心

「雪晴出世後,我哋無時間傷心就即刻接受事實。」猶幸女兒只屬輕度智障,內分泌雖有問題,但食藥就能控制,身體算健康。爹哋於是積極摷料,聯絡唐氏綜合症協會、協康會等等,跟姑娘學習訓練技巧,從初生四五個月就開始,好似用毛巾輕蓋臉龐讓她學識拎走塊布,還有物理治療等,積極撥亂反正。再大一點,溜冰、彈琴、跳舞,「我哋覺得反而應該俾佢更多接觸外面世界,佢一出世就返教會,一有時間就出國旅行。」經過兩夫婦努力,雪晴不但能用完整句子表達,且不時講笑話、謎語,令父母最窩心就是成日講一般人都吝嗇的我愛你。

孟母一遷

連太一家本住愉景灣,在東涌的協康會度過幼稚園歲月,後來因雪晴讀書問題,毅然搬屋。「到佢要升讀小學,打去教育局問,點知屋企附近唔會開特殊學校,提議雪晴讀正常小學,但我覺得長遠嚟講都係讀特殊學校對佢成長有幫助,於是自己周圍搵,最後見到南區間學校校長記得晒所有同學名,小息時個個攬住佢唔放,就叠埋心水賣屋租住堅尼地城,仲專登就番校車尾二個站,等佢返學放學更方便。但最搞笑係見佢放學個頭成日瘀,初時以為佢俾同學打,點知原來放學會由最頭兜返尾,車程成個幾鐘,佢可能瞌眼瞓撞瘀咗,最後都要工人姐姐湊放學。」

1.學了年多溜冰,鍛煉大腿肌肉及平衡,協助上落樓梯。

2.學業成績不是最出色,但處理家課認真而工整。

3.物理治療令四肢變得更有力,在家則會陪她踩電話簿或上落樓梯。

4.學琴雖不懂讀譜,但老師逐句教也彈到幾首飲歌。

5.看似簡單的技能兩夫婦都要示範多次,最終希望女兒學懂獨立生活。

遲知的幸福

看似樣樣作好打算,原來他們也曾有驚慌失措的一刻。連生連太懷雪晴時正年輕,醫生勸不用做測試檢查以免反增風險。懷孕9月,連太有日身體檢查時,心血來潮問一句BB有幾重,就打開驚慌的序幕。「醫生Check完話BB好似輕咗啲,最好搵多個醫生Check,第二個醫生又話胎水同心跳唔多好,最後寫紙去醫院檢查。當時好擔心,因為已經9個月又唔知咩事!醫生只係話胎水好少,要決定係咪即刻開刀,成個過程無人講到畀我知究竟發生咩事,一開刀生完又即刻抱走BB,淨係話有啲問題,睇寶麗萊見佢插晒喉仲以為手腳有事,等我落得床老公先話我知。最初梗係傷心,但事實已經發生,即使一早Check到有問題,只要BB無生命危險,我最終都會選擇生出嚟。仲安慰自己好彩,臨生先知有問題,唔使白白早擔心幾個月。」

深信出門見多些人有助腦部發展及說話技巧,一家三口足迹遍天下。

■珀斯

■富士山

■大阪環球影城

■悉尼

《天下父母心.障無不勝》

想更加了解雪晴一家的生活點滴,可於明天(28日)晚上7:30在亞洲電視本港台觀看由教育局及衞生署贊助的港台節目《天下父母心》。
網址: http://www.rthk.org.hk/special/parenting2009