英6歲男童天生怕陽光

英6歲男童天生怕陽光

6歲英國男童麥金泰爾(JacksonMcIntyre)活潑好動,但他要活在暗無天日下,因為他患有先天性紅血球紫質缺乏症(ErythropoieticProtoporphyria),對陽光和紫外光敏感,每次外出都如臨大敵,要由頭包到腳。
作為全球300名紅血球紫質缺乏症患者之一,麥金泰爾一旦接觸陽光,皮膚就會腫脹,並有刺痛和灼熱感覺,因此他不能參與戶外活動。父親為了讓他有正常社交和運動,教他玩冰上曲棍球,在室內的凉快的環境下,他既可運動舒展筋骨,又可結識朋友,令他不再寂寞。
英國《每日電訊報》