【本報訊】患有肌肉萎縮症的李俊輝,目前肺部只剩下一成功能,但李媽媽還是每天推着坐輪椅的兒子,送他從上環到何文田上課,做其全職書僮。她珍惜與兒子一起上課的時光,欣然面對每個晝夜,無懼今個星期天可能就是母子二人最後的一個母親節。她不為明天憂慮,因為「明天自有明天的憂慮。」 記者:林社炳
李鄺素媚(57歲)是退休公務員,22年前誕下次子李俊輝,沒想到他兩歲半竟發現患有肌肉萎縮症,當時醫生評估俊輝活不過20歲。李太形容當時心煩意亂,親友建議她給兒子改名、問米、放生、求神拜佛,甚至用香燒自己,希望給兒子消除厄運,結果還是改變不了。
俊輝公大讀電腦
俊輝入讀特殊學校後,她認識了不少同病相憐的家長,彼此互相鼓勵及學習,「阿仔唔係弱智,只係弱能;腦筋同普通人一樣,只係活動能力有好大困難。」未退休前,她公餘時當俊輝的補習老師,鼓勵他努力考上大學。
現在俊輝正攻讀公開大學電腦榮譽學位一年級,李媽媽兩年前退休後,索性充當全職書僮,每天推着坐輪椅的兒子,從上環家乘過海巴士到何文田公主道的公開大學上課。為了令兒子讀大學,她節衣縮食,每年省下5.2萬元給他交學費。
為了更了解俊輝的病情,李太曾抽空參加「自在人生自學計劃」的中醫藥常識入門及中醫養生食療課程。兩年前更與大女兒一起報讀聖約翰成人急救班,並考獲證書。今年3月,俊輝吃飯時一度哽了食物在氣管,差點窒息死亡,幸好搶救及時,她於是決定學習心肺復蘇法,以防有天兒子再遇上危急情況能派上場。
孜孜不倦獲表揚
俊輝病情去年開始惡化,只剩一成肺功能,要靠呼吸機輔助,而且食道肌肉無力,要媽媽餵飯,體重跌至約40磅。四年前俊輝成為基督徒,隨後父母同受感動,星期天一起到教會聚會。李媽媽知道有天要與愛子在世上暫別,她引用聖經〈馬太福音〉的話,「不要為明天憂慮,因為明天自有明天的憂慮,一天的難處一天當就夠了。」希望給自己和家人多點安慰。早前俊輝獲得願望成真基金幫助,李媽媽自資旅費陪同,難得共度一段愉快的英國旅程。
李媽媽對兒子不離不棄,孜孜不倦的學習觸動人心,獲發掘於今年母親節當天,在德福廣場的「愛心好學媽媽嘉獎日」獲得表揚。
特稿:肌萎症未有根治方法
香港肌健協會引述腦內科醫生估計,現時本港約有一萬多名肌肉萎縮症病患者。肌肉萎縮症主要是人體中樞神經細胞出現毛病,導致患者失去控制肌肉能力,逐漸呈現肌肉無力、抽搐、顫抖、退化和萎縮等現象,嚴重者會出現吞嚥困難,咳嗽和呼吸功能衰退。
多無先兆下病發
醫學至今未能確定肌肉萎縮症的起因,部份可能與基因染色體有關,大部份患者都是在無先兆情況下突然病發。肌肉萎縮症病發初期病徵不易察覺,主要包括手部動作有問題,或吞嚥有困難。但該症的病情會在一、兩年內迅速惡化,三至四年內便可能死亡,只有5%患者可以生存超過十年。
大部份肌肉萎縮症患者智力正常,英國著名物理學家霍金在22歲時證實患上肌肉萎縮症,無阻他繼續醉心物理學研究。本港過往也曾有肌肉萎縮症患者在公開考試中取得佳績。
目前尚未有根治此症的方法,只能減慢患者衰退速度及減輕後遺症的影響,例如物理治療等,盡量延長患者壽命。當患者的機能逐漸退化,便喪失活動及自理能力,甚至需要使用呼吸機維持呼吸或以胃喉餵食。
本報記者