【本報訊】患有肌肉萎縮症的李俊輝，目前肺部只剩下一成功能，但李媽媽還是每天推着坐輪椅的兒子，送他從上環到何文田上課，做其全職書僮。她珍惜與兒子一起上課的時光，欣然面對每個晝夜，無懼今個星期天可能就是母子二人最後的一個母親節。她不為明天憂慮，因為「明天自有明天的憂慮。」 記者：林社炳
李鄺素媚（57歲）是退休公務員，22年前誕下次子李俊輝，沒想到他兩歲半竟發現患有肌肉萎縮症，當時醫生評估俊輝活不過20歲。李太形容當時心煩意亂，親友建議她給兒子改名、問米、放生、求神拜佛，甚至用香燒自己，希望給兒子消除厄運，結果還是改變不了。
俊輝公大讀電腦
俊輝入讀特殊學校後，她認識了不少同病相憐的家長，彼此互相鼓勵及學習，「阿仔唔係弱智，只係弱能；腦筋同普通人一樣，只係活動能力有好大困難。」未退休前，她公餘時當俊輝的補習老師，鼓勵他努力考上大學。
現在俊輝正攻讀公開大學電腦榮譽學位一年級，李媽媽兩年前退休後，索性充當全職書僮，每天推着坐輪椅的兒子，從上環家乘過海巴士到何文田公主道的公開大學上課。為了令兒子讀大學，她節衣縮食，每年省下5.2萬元給他交學費。
為了更了解俊輝的病情，李太曾抽空參加「自在人生自學計劃」的中醫藥常識入門及中醫養生食療課程。兩年前更與大女兒一起報讀聖約翰成人急救班，並考獲證書。今年3月，俊輝吃飯時一度哽了食物在氣管，差點窒息死亡，幸好搶救及時，她於是決定學習心肺復蘇法，以防有天兒子再遇上危急情況能派上場。
孜孜不倦獲表揚
俊輝病情去年開始惡化，只剩一成肺功能，要靠呼吸機輔助，而且食道肌肉無力，要媽媽餵飯，體重跌至約40磅。四年前俊輝成為基督徒，隨後父母同受感動，星期天一起到教會聚會。李媽媽知道有天要與愛子在世上暫別，她引用聖經〈馬太福音〉的話，「不要為明天憂慮，因為明天自有明天的憂慮，一天的難處一天當就夠了。」希望給自己和家人多點安慰。早前俊輝獲得願望成真基金幫助，李媽媽自資旅費陪同，難得共度一段愉快的英國旅程。
李媽媽對兒子不離不棄，孜孜不倦的學習觸動人心，獲發掘於今年母親節當天，在德福廣場的「愛心好學媽媽嘉獎日」獲得表揚。
特稿：肌萎症未有根治方法
香港肌健協會引述腦內科醫生估計，現時本港約有一萬多名肌肉萎縮症病患者。肌肉萎縮症主要是人體中樞神經細胞出現毛病，導致患者失去控制肌肉能力，逐漸呈現肌肉無力、抽搐、顫抖、退化和萎縮等現象，嚴重者會出現吞嚥困難，咳嗽和呼吸功能衰退。
多無先兆下病發
醫學至今未能確定肌肉萎縮症的起因，部份可能與基因染色體有關，大部份患者都是在無先兆情況下突然病發。肌肉萎縮症病發初期病徵不易察覺，主要包括手部動作有問題，或吞嚥有困難。但該症的病情會在一、兩年內迅速惡化，三至四年內便可能死亡，只有5%患者可以生存超過十年。
大部份肌肉萎縮症患者智力正常，英國著名物理學家霍金在22歲時證實患上肌肉萎縮症，無阻他繼續醉心物理學研究。本港過往也曾有肌肉萎縮症患者在公開考試中取得佳績。
目前尚未有根治此症的方法，只能減慢患者衰退速度及減輕後遺症的影響，例如物理治療等，盡量延長患者壽命。當患者的機能逐漸退化，便喪失活動及自理能力，甚至需要使用呼吸機維持呼吸或以胃喉餵食。
本報記者
