【記者梁瑞琼報道】一名患有罕見紫質症的青年，不但「見光死」皮膚痕癢，更有大量毒素積聚肝臟，併發肺炎，生命危在旦夕，他必須同時找到合適的肝臟及骨髓，方有希望。正因機會率極低，他被摒棄出屍肝輪候名單，家人又不適合捐肝，23年的生命或要結束，家屬只能盼望奇蹟出現。
只可盼望有奇蹟出現
23歲的陳天送在家中排行最小，分別從父母親遺傳了一組有問題基因，患上罕有見的紫質症，年少時曾發病，但以為是一般的皮膚敏感。他的姐姐陳小姐稱，弟弟一次去海洋公園後，全身皮膚腫疼，曬太陽後也會出現皮膚痕癢，直至06年才確診患病。
陳天送確診時正在城市大學修讀有關創意媒體的副學士課程，由於病發次數增加，需停學一年接受治療，痊癒後卻未有進行骨髓移植，去年重返校園不久再度發病。陳小姐表示，弟弟熱愛攝影及電腦設計，一直積極學業，估計是操勞過度引致病發，檢查後發現肝臟已嚴重受損，更併發肺炎，正在瑪麗醫院深切治療部留醫。
家人原以為換肝可續命，但醫護人員表明「陳天送」不會在輪候屍肝的名單上。陳小姐引述院方稱，其弟換肝後的生存率不足六成，未符合輪候資格，只能靠親人捐出活肝，更要待肺炎好轉後方可進行手術。陳小姐說，弟弟病情極不穩定，卻不會表達情感，不想父母擔心而「死撐」。家人為乙肝帶菌而不可捐肝，現在只可盼望奇蹟出現，延續天送生命。
合適肝及骨髓機率低
香港大學血液及腫瘤科講座教授梁憲孫指，紫質症為極罕見血液遺傳病，因基因缺陷引致，患者未能製造分解紫質的酶，令大量紫質積聚及損害肝臟，並對陽光產生敏感，皮膚出現痕癢。他表示，患者進行骨髓移植方可根治病情，但若肝臟已受損，治療變得極艱難，換肝後短時間內需移植骨髓，否則新肝也會受紫質損壞，但同時間找到合適的肝臟及骨髓的機會率不高。
港大外科學系講座教授盧寵茂表示，由於屍肝供不應求，約一半肝病患者最終會因等不到肝臟移植死亡，故換肝後生存率達七成五或以上的病人，方可輪候屍肝。他指，該患者換肝後需接受骨髓移植，生存率不達標準，暫不作輪候考慮，但若有合適活肝及骨髓，或可考慮進行手術。