患罕見病無法正常吞嚥<br>少女抗病魔 求營養品

患罕見病無法正常吞嚥
少女抗病魔 求營養品

正當女士們為保持美好身段而節食,21歲的麗麗卻極渴望可享口福之樂。麗麗不幸患上罕見的咽喉部份肌肉不協調症狀,無法正常吞嚥,身體虛弱不堪,更多次瀕臨生死邊緣。三個月前她因嚴重營養失調,體重暴跌18磅,須持續注射營養食品至中央大靜脈維持生命,惟來自破碎家庭的她無力支付每月1.5萬元開支,極需有心人援手。

麗麗崎嶇的人生,由她15歲那年開始。麗麗當年證實患有交感神經反射障礙症,雙腳神經因傳送錯誤訊息至大腦,令她不斷感到小腿傳來如火燒般的痛楚,影響步行。「當時係02年,我讀中三,因為呢個病住咗兩年幾醫院,日日靠嗎啡止痛,到𠵱家都係。學校幫我預留中四理科學額,05年我先有機會返學,不過中四、中五都無返到一半日子。」

會考考獲20分

為改善病情,醫生安排麗麗接受手術,惟及後出現術後併發症,其咽喉部份肌肉出現不協調症狀,無法正常吞嚥,食物常掉進肺部,引致肺炎。她坦言曾多次為此進入深切治療部,幾乎送命。這幾年以來,麗麗多次進出醫院,身心受盡折磨,惟她憑着堅忍和毅力,默默承受眼前的痛楚與困難;而在老師們協助下,她於會考考獲20分,並順利升讀中六。
數月前,麗麗的身體因長期不能正常吸取所需營養,體重由120磅跌至約100磅,全身皮膚及嘴唇潰爛,須入院治理。醫生為她在右邊鎖骨下方開出細小造口,插上喉管,直接將營養奶、維他命及礦物質等注射進中央大靜脈,平衡身體所需養份。
為麗麗主診的北區醫院外科部顧問醫生張浩然表示,麗麗患上的是罕見的咽喉部份肌肉不協調症狀,相信是手術後併發症,引致輕微腦部缺氧,加上她經常要插上不少喉管,造成咽喉肌肉受傷所致,應為該院的首宗病例,至今相同病例也只有兩宗。
張醫生表示:「我哋醫咗佢四、五年,呢段時間佢喺協調肌肉吞嚥方面,有好緩慢嘅改善,相信再過四、五年,等肌肉慢慢學習協調,有機會好番。其實仲可以考慮喺腹部開刀插喉。不過手術有風險,造口周邊嘅肉會爛,喉管會走位,最後唔用喉,又要做手術封窿,造成永久性肌肉受傷等症狀。問題多多,所以我哋建議佢注射營養奶。」

年幼的麗麗活潑可愛,與常人無異。

每月需1.5萬元

麗麗留院逾一個月,至9月中出院。醫生建議她購買儀器在家繼續注射營養品,惟每天使用的營養奶、礦物質及維他命,加上注射針筒等其他輔助工具,每月共需約1.5萬元,這些物品均不獲資助。麗麗的父母離異,現時她僅靠2,000多元傷殘津貼及家人每月給予微薄金錢作基本支援,根本無力支付此筆費用。這數月以來,她幸獲就讀學校校董會資助及老師的捐獻以解決,惟她即將中七畢業,至今年4月學期完結,將無以為繼。
「考試局已經批准我延長每科考試時間,即係人哋一日考6個鐘,我考12個鐘。其實好辛苦,我希望有足夠體力應付,考好呢個試,入大學讀同醫學有關嘅科系。做咗6年病人,住醫院仲多過屋企,我可以明白病人嘅諗法同需要,希望將來可以幫到佢哋。」每晚必須注射營養奶達12個小時的麗麗坦言不懼病魔,只要有一口氣,仍會堅強地活下去。
你願意在麗麗崎嶇的人生路上扶一把嗎?
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