巴籍小姊弟尚欠30萬藥費

巴籍小姊弟尚欠30萬藥費

這去兩年來,蘋果日報慈善基金曾協助患有另一罕見病患龐貝氏症(PompeDisease)的女童淇淇(2歲)及靜靜(3歲)籌措藥費注射酵素,二人分別獲本報讀者捐款超過50萬元開展自費療程,用藥後病情明顯改善,由原本肌肉無力,現已可走路,二人更於去年底獲醫管局批出免費注射此藥。
患有黏多醣症的巴基斯坦籍小姊弟美美(13歲)和寶寶(12歲),二人每年共需60萬元藥費,蘋果基金共籌得約30萬元,惟因醫生考慮到有關藥物至少要使用一年才見成效,故療程遲遲未能展開。

爭取醫管局資助

美美和寶寶生長於單親家庭,他們均擁有香港居留權,是港人身份。不同膚色要融入香港社會已不易,加上病患嚴重影響其外觀,二人身高只有三呎,均有背彎、肚凸、四肢乏力等病徵,常惹來別人奇異眼光,身心承受極大壓力。
現期盼善長發揮愛的力量,捐助二人藥費,讓他們盡早展開療程,期望取得實際證據,爭取獲醫管局提供藥物資助。
「美美寶寶」捐款編號:C2372

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