有患上罕有病患黏多醣症的病人，獲藥廠提供免費藥物一年，但醫院管理局卻遲遲不批准病人用藥，比「有藥無錢醫」更教人痛心。罕有病患者自助組織估計，醫管局可能考慮到病人服藥一年後證實藥物有效，而屆時病人仍未獲資助服用藥物，很難收拾局面，故一味採拖字訣，對病人見死不救。
黏多醣症（Mucopolysaccharidoses）是一種罕有先天性新陳代謝異常疾病，體內不斷累積黏多醣破壞患者的身體器官，目前全港約有40名患者，定期注射酵素是延續生命的方法。惟該些藥物在藥物名冊以外，病人須自費購買，一年至少數十萬元的藥費非一般人可負擔。
香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組早前喜獲藥廠通知，可免費資助三名黏多醣症病人一年藥費，惟醫管局遲遲不批准病人注射藥物，病人家屬直斥醫管局見死不救。16歲兒子馬歷生也是黏多醣症患者，受該病影響，隨着年齡增加，器官及骨骼關節等不斷受破壞，造成面容毛髮粗糙、角膜混濁、腹部突出、關節變大、脊椎變形、手指屈曲僵硬、行動不便等問題。這些年來，他只獲醫院安排在各專科診所跟進此病所引致的病患。
有關藥物費用高昂
及至近年，醫學界發現可透過定期注射酵素改善病情，惟有關藥物費用高昂，不在藥物名冊內，令病人望門興嘆。馬歷生的父親馬安達為互助小組主席，他表示，多年來黏多醣症病人向政府爭取藥物資助，卻沒回應。去年年中，有藥廠願意資助其子及另外兩名患黏多醣症第六型的病人一年免費藥物，醫管局卻遲遲不批准病人用藥。
馬安達指出，醫管局原初以無實際數據證明藥物對黏多醣症病人有效，拒絕提供藥物資助，現獲藥廠資助藥物，病人便可取得實質證據，「醫管局可能驚到時病人有理據，就冇辦法推，所以咪遲遲唔答。以前就話冇錢冇得醫，𠵱家搵到藥又唔畀用，醫管局簡直係見死不救！」
醫管局表示，現無有效療法徹底根治黏多醣症；而酵素替代治療是利用藥物定期補充病人體內缺乏的酵素，現階段仍未有實證支持此療法帶來長期存活效益，或對已受損的主要器官功能具復原藥效，故有關治療方法暫未列入該局的標準收費內。去年10月醫管局收到有病人組織提出為三名黏多醣症病人提供酵素替代治療的用藥申請，該局的專家小組在去年就治療黏多醣症進行討論，其中包括初步審閱三名病人的申請個案。
香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組網址： http://www.hk-mps.com/index2.html
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