八方人物︰無甲少女活過玻璃歲月

八方人物︰無甲少女活過玻璃歲月

指甲色白代表氣血兩虛、色黑是重症、黃色是濕熱;指甲柔弱為陰虛火旺,指甲短小為心氣不足,而周雅欣呢?水靈的眼、清秀的臉,女孩在陌生人前伸出雙手,十指摸上去只是軟軟的肉,沒有一片完整指甲,醫生說,她患的是先天性角質不良。
舊照中的雅欣,穿上闊大的T恤,寬闊的板仔褲、運動鞋,一頭清爽的短髮,在七彩的人造石牆上攀爬,像個小男生,這種衣着,一穿就是10年。

妹妹捐出骨髓治病

92年農曆新年,雅欣9歲,一家五口回鄉度歲,其間咳嗽、發燒,輾轉回到香港醫治,斷定患上極為罕見的遺傳病先天性角質不良。
剝奪美麗,對少女最是殘忍。這種病令骨髓失去功能,導致免疫缺陷及再生障礙性貧血,更會令患者的皮膚、黏膜、指甲、頭髮不能正常生長。
兩年間,雅欣不停接受輸血,「我覺得自己好似玻璃咁俾人保護,我唔明個個都可以上體育堂點解我唔可以?個個早會企喺度點解我就坐喺度呢?」
骨髓移植是根治此病的方法,95年,雅欣8歲的妹妹證實沒有患病,可以捐出骨髓,13歲的雅欣在手術後終於可以離開醫院。
倔強女生頭髮被迫剃過清光,為了遮掩斑駁的皮膚,出院後拚了命游泳、跳舞、行山、攀石,讓皮膚燙成黝黑,今年24歲的她,是香港攀山總會集訓隊員,就讀港大醫學院護理學系四年級,理想當白衣天使。
醫生說,雅欣的下一代亦可能患病,問她擔心嗎?她頓了頓,「唔會擔心,如果唔可以要就唔要囉。」眼前的雅欣正留長髮,臉上薄施脂粉,主動讓人看她手臂皮膚上點點斑白,觸摸她萎縮畸形的指甲,問她可以拍照嗎?「最好唔好啦。」
每個人都有缺憾,或晦或明,最重要如雅欣說,接受自己。
記者 張嘉雯

註:雅欣的故事,結集在港大醫學院兒童及青少年學系出版的《疾風勁草》一書中,詳情可電28170641查詢。