無法根治的小腦萎縮症,會令患者逐漸失去活動及語言能力。為協助患者保持積極心境,延緩病情惡化,蘋果日報慈善基金撥款26,260元予香港小腦萎縮症協會,與新界東聯網寧養紓緩日間中心攜手舉辦紓緩身心計劃。
阿儀(53歲)是紓緩身心計劃的其中一位參加者。她年輕時曾從事製衣和飲食業,因做事勤快,獲同事冠以「快馬」綽號。可是15年前,阿儀被確診為小腦萎縮症患者,活動能力漸走下坡,變成「慢郎中」。健康的巨變,一度令她變得消沉,「個病冇得醫,手腳同語言能力,會慢慢變差」。
醫護人員教平衡
預知的結局,令阿儀心中如有千斤重擔,「最初揸枴杖又怕唔好睇,又驚終有日連行都行唔到。呢啲無形壓力好辛苦。我前後輕微中風超過10次,有段時間,成日困喺屋企,唔想見人」。
直至參加了病人自助組織,阿儀與同病相憐的病友互相鼓勵支持,鬱悶的心情才漸漸紓解。由於小腦萎縮症患者人數不多,社會人士對此病認識一般,病者可獲的資源十分貧乏。
阿儀十分慶幸有機會參與紓緩身心計劃。「計劃嘅醫護人員好明白我哋面對嘅困難,溝通好好多,仲教我哋行路時點平衡,講嘢時點運氣,好實用」。
為緩阻病情惡化,阿儀每日也會練習太極一個半小時。她認為小腦萎縮症患者需要更多資源,讓他們有更多機會到寧養紓緩中心進行鍛煉,「喺中心有專門嘅器械,畀我哋多啲時間做運動,對保持我哋嘅活動能力好有幫助」。
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醫生的話:神經退化無法根治
新界東醫院聯網寧養及紓緩服務統籌經理勞思傑醫生(圖)指出,小腦萎縮症乃罕有之重度神經退化疾病,尚未有根治方法。病者多在成年後病發,影響平衡、語言、吞嚥及四肢活動。此病主要靠職業治療師向病人教導之康復訓練,以減緩病情惡化及保持日常生活自理能力。
由於這病退化緩慢,動輒10年以上,病者承受的壓力與無助感,較癌症患者更大。
勞醫生說:「小腦萎縮症患者自我感覺好差,缺乏生命意義,呢個計劃就會同患者做心理評估,重點輔導。」例如在掌握患者的個人興趣志向後,醫護人員會作針對性訓練,以提升患者對生活的積極性,希望患者能積極充實地活好每一天。
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