【本報訊】23歲的李小姐出生便證實患有重型地中海貧血症，每星期進行五至七晚長達8至12小時的皮下除鐵注射，副作用令她的雙膝骨枯；15歲少女則服用新一代口服除鐵藥「地拉羅司」，不必擔心骨枯，但指藥費太昂貴。昨日，她們一同站出來，呼籲醫管局將地拉羅司納入通用藥物類別，免費提供病人服用。 記者：王智君
已兩度動刀取出膝蓋的碎骨的李小姐，為避免骨枯情況惡化，現時每星期只可注射一次，劑量為正常份量四分一，並配以傳統的口服除鐵藥物「去鐵酮」除鐵。但要有效控制血液中的鐵質含量，此注射次數及劑量根本不足。李小姐體內的鐵質含量比理想的高出四倍，嚴重損害心臟、肝臟等器官健康，形同慢性自殺。
皮下除鐵注射致硬皮
地中海貧血病協會副主席黃杏餘指出，皮下除鐵注射會令肚皮出現硬皮及骨枯，傳統口服除鐵藥物去鐵酮因除鐵效果不夠全面，一般都會配以皮下除鐵注射作混合治療，以減輕病人長時間注射之苦。可是，去鐵酮會令白血球水平大幅下降，危及性命。新一代口服除鐵藥「地拉羅司」的除鐵效果不但顯著，其副作用更只有短暫及程度輕微的皮疹、腸胃不適及腹痛等。可惜的是，此藥自兩年前在醫管局核准使用後，一直列為自費藥物。
現年15歲，服用地拉羅司已兩年的桐桐表示，她服藥以來只試過一次腸胃不適，鐵質含量亦維持理想水平。她現在唯一擔心的是每月藥費高達2萬元，家人無法負擔。
醫管局指發現併發症
立法會衞生事務委員會本周二將討論地拉羅司的問題，醫管局提交的文件表示，把地拉羅司列為「自費藥物」是由於它屬於具初步醫療驗證和邊際效益的藥物，以及在監控期間，發現有病人服食後可能出現嚴重副作用及引發致命併發症。