【本報訊】不要孩子請食飯,不要領帶和手錶。囡囡的腰骨不要再彎下去,就是父親節的最佳禮物了。周先生的女兒患有黏多醣症,由可以雙腿蹣跚走路到坐輪椅代步,挺直的腰骨逐漸彎曲到70度。15年來,這位父親一直守護着輪椅上的小公主。小公主明白爸爸的痛苦不比她小,藉着今日父親節,做了張心意卡,多謝爸爸。為人子女的你,今天又會怎樣報答爸爸?記者:蔡元貴
周先生有一子一女,兒子才兩歲。父愛素來都是比較含蓄收斂,曉燕和爸爸的交流,低調到如同小情侶一樣,在家也要透過MSN溝通。曉燕說:「我鍾意同爹哋一齊上網,我一部電腦,佢一部,用MSN傾偈。」15歲的曉燕患有黏多醣症,聲帶肌肉萎縮,說話聲小,所以她愛打字跟爸爸談心。
四肢不斷咁衰退
曉燕的衰退最近惡化了。爸爸說:「囡囡個身體一路係咁差落去,四肢不斷咁衰退,近排仲成日嗌頭暈肚痛,去醫院照過腸胃,並冇異常,又冇藥物可以醫到佢。」一個學期需要上課90日,曉燕這學年就常常鬧不適,只上得40日。爸爸想找私人教師為女兒補習,但經濟負擔不來。
女兒每下愈況的病情,教爸爸牽腸掛肚:「返工時都會心掛掛,有時收到老婆電話……唉!點解個女又返唔到學?又學唔到嘢!我最擔心佢學業追唔上。」曉燕在甘迺廸中心就讀中一,除了上學,去得最多就是醫院:「曉燕一年覆診四、五次,回家的心情,一次比一次低落。最近一次,醫生話個女腰骨越來越彎,要做手術。」
為了減少愛女的痛楚,爸爸做了個冒險的決定,還要承受醫生的質疑:「醫生話,再唔做手術,腰骨壓到心肺,囡囡就好快死!」但周先生問過其他黏多醣病童的家長,知道手術會有後遺症,決定不接受手術:「醫生質問我,係唔係想放棄個女?我聽到好唔安樂,我養咗佢15年,唔通我𠵱家先放棄佢?」
做了一張心意卡
爸爸問過曉燕,想不想做手術,曉燕也說不想。曉燕比任何人都了解,這一份厚着臉硬着頭皮的父愛:「爹哋一直都好保護我,我細個可以行路嗰時,行到歪歪斜斜,成日俾啲人話,乜個細路咁㗎!爹哋會話俾啲人知,我有黏多醣症,影響行路姿勢。」
曉燕昨日做了張心意卡,在卡上畫了一顆心,還寫上幾句心意:「我想多謝爹哋佢照顧我咁耐,多謝佢冇放棄照顧我。」
父親節快樂