13歲少年阿燊患有遺傳性青少年黃斑病變「斯特格病變」(StargardtDisease),突然視力衰退,變成中度視障。經視光師評估後建議他購買中文發聲軟件、放大軟件及電子放大器,以協助利用餘下視力生活。其家人無力負擔購買儀器所需近4萬元費用,蘋果日報慈善基金即伸出援手,助購軟件,現尚欠2萬3千元購買電子放大器,急需善長解囊襄助。
阿燊自小二開始佩戴眼鏡,當時只驗出他患有遠視及散光,然而雙眼狀況不斷惡化,直至去年9月底,他甚至要使用放大鏡查看字典。察覺問題的燊母十分擔心,四處奔波,為愛兒尋求良醫,「我即刻帶佢去眼科診所,醫生懷疑佢有黃斑病變,但係排成年半先可以做專科評估,我惟有帶佢睇私家嘅專科醫生。」同年12月,阿燊被確診為患有遺傳性青少年黃斑病變。
無法看到課本文字
該病對阿燊的日常生活造成諸多不便,無論是黑板上的筆記、課本內的文字,甚至餐廳餐牌和路牌,他都無法清楚看到。幸而活潑開朗的阿燊並未被突來的視障擊倒,採訪期間,仍然言笑晏晏地說﹕「我喺普通書局買咗個放大鏡幫手,平時上堂抄筆記,返屋企做功課,都要一手揸筆,一手揸鏡。試過左手揸擦膠,右手揸鉛筆,用口咬住放大鏡支柄做功課,所以𠵱家條脷好敏捷,不過成績只係『中下階層』。」
上周四,阿燊在教育局及駐校社工的協助下,到香港盲人輔導會元朗眼科診所進行檢驗。視光師何秋霞表示,視障按視力及視野分屬輕、中及嚴重程度。阿燊患有遺傳性青少年黃斑病變,視障程度屬中度,雙眼對光線敏感,辨認顏色的能力也較常人差。她說﹕「阿燊正值求學階段,如果無適合嘅儀器配合,無論喺學業、交際同日常生活,都會受到好大影響,甚至可能影響佢嘅前途。」
經測試後,阿燊獲建議使用四倍連小燈的放大鏡、六倍望遠鏡、具有放大字體功能軟件、中文發聲軟件及電子放大器,協助他利用餘下的視力,度過正常生活。然而,有關儀器共需費約4萬元,對原來生計需量入為出的阿燊一家而言,金額相當龐大,無餘力負擔。
待捐助二萬三千元
32歲的燊母憂愁地說﹕「佢爸爸(39歲)得中三學歷,以前做地盤散工,幾年前起開始搵唔到嘢做,我哋就靠綜援生活。突然要攞4萬蚊出嚟,真係無辦法。」阿燊尚有一名患有嚴重弱智的九歲妹妹,近兩年因腦部受損,下身不能移動,一直留院卧床。
蘋果日報慈善基金了解阿燊的需要後,已安排撥款1萬6千元購買他所需的中文發聲軟件及放大軟件,讓阿燊盡早解決生活和學習上的不便。此外,燊母正向香港盲人輔導會申請余兆麒醫療基金,資助購買放大鏡及望遠鏡所需的870元。餘下價值2萬3千元的電子放大器,則有待善長援手。
捐款編號:C2525
社工意見:政府對視障童少援助
阿燊就讀中學的駐校社工陳姑娘表示,校方於去年11月發現阿燊的情況後,即提供支援,包括將考卷由A4大小放大至A3大小,老師於上課時抄寫在黑板上的筆記內容預先影印給他等。此外,校方積極教育同學,加強阿燊與同學間的共融性。
陳姑娘批評,現時本港對於視障學童的援助有限。「雖然學校可以向教育局申請資源買儀器,但係呢啲儀器只限放喺學校用,阿燊唔可以帶返屋企用,咁對佢嘅日常生活根本無幫助,社署方面又無特定撥款畀呢類學生買所需儀器。另外坊間可供視障人士免費檢驗評估嘅機構有限,相信係因為病例唔多,所以被忽略。」
醫學解碼:年紀增長有機會失明
斯特格病變(StargardtDisease)是最常見的遺傳性青少年黃斑點退化,通常是染色體隱性遺傳病所致。如父母兩方的某一對常染色體中均攜有一個致病基因(即攜帶者),其子女有兩成半機會得病。患者通常在20歲前被確診,症狀是中央視覺減退,周邊視覺得以保留。患者無法透過矯視眼鏡矯正視力,辨色能力也有明顯障礙,而隨着年紀增長,有機會失明。目前仍沒有有效療法,患者可利用助視工具及接受行動導向訓練,克服生活上的困難。
資料來源:香港視網膜病變協會
捐款請瀏覽: http://charity.atnext.com/forms