25歲的阿敏患有罕見神經性纖維瘤二型(NeurofibromatosisTypeII),腦幹有一個巨大纖維瘤,猶如計時炸彈,可令她隨時昏迷,甚至奪命。幾乎完全失聰的阿敏將於本周四進行手術切除腫瘤,屆時同時植入儀器,可助她保留僅存聽力。惟幾經籌措,仍欠9萬元購買有關儀器,急需善長援手。
「唔好意思,我聽唔到,請你寫低個問題。」左耳尚存一點聽力的阿敏,在記者採訪期間,一逕地說着這樣的話,並將紙筆遞予記者作為溝通工具。由於聽不到聲音,她不自覺地朗聲回答問題,臉上帶着樂天笑容。
腳軟跌倒揭患怪病
阿敏自小身體孱弱,先後患上哮喘、低血壓、低血糖及胃病,經常頭暈、頭痛,進出醫院。18歲那年,她因一次突然腳軟跌倒,證實患有神經性纖維瘤二型,人生道路從此改變。家人是阿敏的精神支柱,在痛惜她的父母關懷及支持下,她堅強地與病魔對抗。「我知道爸媽都好擔心,所以要樂觀咁去面對命運,畀佢哋知道我撐得住。」
神經性纖維瘤二型是基因變化病症,患者會不斷沿神經線長出纖維瘤,無法斷尾。01年阿敏首次發現該病症時,腦內及頸椎均已長有纖維瘤。由於壓在右腦幹上的纖維瘤已影響身體平衡,聽覺及臉部神經也被壓壞,並可能引致淚水無法分泌,導致失明,情況危急,醫生即時為她進行長達11小時的切除手術。只是其臉部及聽覺神經也因此被切除,令她右耳失聰,右半邊臉的肌肉不受控制。惟這個手術只是開始,患病至今6年多,阿敏已先後接受3次手術。
父母僅能張羅3萬
為阿敏主診的中大外科學系耳鼻喉科主管唐志輝教授表示,現時阿敏的左腦橋小腦角位置,長有一個直徑逾4厘米的神經性纖維瘤,將腦幹壓偏,聽覺、臉部及吞咽神經也被壓住,令她走路不穩,左耳幾乎完全失去聽力,吞咽出現困難。她急需進行手術切除該瘤,手術成功率為90%,惟之後她會失聰。故此,唐教授建議在手術中為她植入儀器,保留一點聽力,該儀器需費127,600元,相當昂貴。
獲發放傷殘津貼的阿敏與父母同住,一兄一姐已各自成家,無餘力協助。父母均已58歲,分別任職清潔工人及大學圖書館管理員,月入共約17,000元。他們早年自置了一居屋單位供頤養天年,仍有四年才供滿按揭欠款,他們曾想過賣樓助愛女,卻被阿敏拒絕,「醫生話我脊椎有個瘤,可能會令我下半生要喺輪椅上過。我已經唔可以回報父母,實在唔想累得佢哋連一生嘅心血都無埋。」
阿敏在父母的支持下,僅能負擔3萬元費用,尚餘9萬多元,需依靠善長援手。如欲助阿敏免墮殘酷的無聲世界,請捐款至其專戶。
捐款編號﹕C2493
阿敏:我只想做個普通人
人人都希望特別,被惡疾纏身的阿敏卻只想做普通人。
上班、下班、與三五好友外出晚膳,是一般人的日常生活。然而,這些平凡得讓人抱怨乏味的生活,卻是幾近活在無聲世界的阿敏想抓也抓不住的夢想。「手術後,我右耳聽唔到,同朋友食飯,完全加入唔到話題,惟有見佢哋笑時跟住笑,令我更加寂寞。爸爸因為咁,買咗隻狗『旺仔』陪我,希望帶嚟福氣。𠵱家佢6歲幾,同我嘅『病齡』一樣,佢係我嘅心靈支柱。」
逐漸失去聽力,令阿敏的生活變得危機重重,她試過在家中煲水,因聽不到水滾響聲,險釀成爆炸;又試過在街上因聽不到聲音,險被手推車仔撞倒。她惶然地說﹕「聽唔到聲,真係好無安全感,好無助,我𠵱家只敢喺屋企附近出入。」