慘情壯年漢 父母遺傳絕症<br>愛妻力撐 盼有電輪椅度餘年

慘情壯年漢 父母遺傳絕症
愛妻力撐 盼有電輪椅度餘年

只有34歲的阿健正值盛年,分別遺傳了父母的小腦萎縮及骨質增生兩種絕症,深受打擊下他曾一蹶不振,萌生自殺念頭。幸得太太不離不棄,緊緊在他身邊鼓勵和扶持,才重新振作,勇敢面對崎嶇前路。現阿健需要一部電動輪椅以便出入,惟兩口子生活捉襟見肘,無力購買,正待善心人援手。

「自從知道自己患絕症,唔可以工作,唔可以生兒育女,成個人灰晒,最對唔住係太太,如果早知自己有病,一定唔會結婚,唔想連累佢……」阿健強忍着淚水,以震顫的聲音說出心底話。

計劃生育突接惡耗

阿健原本從事運輸工作,年輕的他身健力壯,與太太拍拖一年便結婚。阿健原以為「賺得來、使得去」,一邊供車,又借錢結婚,打算婚後藉工作歸還。可是過了五年幸福婚姻生活,正計劃生兒育女,卻突接惡耗。
「我爸爸都有小腦萎縮,但醫生從來冇講過會遺傳,所以一直我都唔認為自己會患呢個絕症,兩年前發現腰骨肌肉僵硬、手震,醫生證實我有呢個病,仲估計我只有5年命……加上我7、8年前已經遺傳咗我媽媽嘅骨質增生病,關節位嘅骨頭變大、疼痛,我嘅情況唔適合做手術,兩種絕症令我痛不欲生。」這兩年來,阿健的身體狀況不斷變差,漸漸失去活動能力,日常生活全賴太太照料。

身體退化不能走路

阿健的太太希望丈夫可積極參與自助組織的活動,與同病相憐的病人互相扶持步行這條崎嶇人生路。惟因阿健的身體不斷退化,活動能力逐漸減退,無法走路,職業治療師建議他使用電動輪椅代步,而一部適合他使用的電動輪椅需費約3萬元,因兩口子生活全賴其任文職的太太的1萬餘元收入及他的2,000多元傷殘津貼維持,且仍有很多債項未清,每月扣除7,000元還款,所餘不多,實無力購買,盼善心人施以援手。
捐款編號:C2482

醫學解碼:小腦萎縮遺傳機率50%

小腦萎縮症的醫學名稱是脊髓小腦運動失調症(spinocerebellarataxia,SCA),患者的小腦、腦幹和脊髓會產生退化性萎縮,這與基因變異有關。致病原因大多數是自體顯性遺傳,少數為基因突變。一般患者在成年期發病,發病年齡大部份由20至40歲開始。父母一方有此病,子女有50%機會罹患此病。
小腦萎縮症的典型症狀為失去平衡感、身體缺乏協調能力,且走路狀似企鵝,因此別名叫「企鵝家族」。發病後漸漸手腳不聽使喚、不能走路、說話、寫字、吞咽困難,有一天會昏睡而死。目前這病沒有可治藥物,治療重點在復健治療,使患者盡可能維持最高的生活自理能力。
資料來源:香港小腦萎縮症協會

骨質增生嚴重可致癱

骨質增生也叫骨刺,是目前無法醫治的疾病之一,雖然不會致命,但患者必須長期忍受各種麻痛感覺,非常痛苦。隨着年齡增長,關節的軟骨逐漸退化,細胞彈性減少,骨關節在不知不覺中被磨損,這時在關節軟骨周圍的血液迴圈比較旺盛,就會出現代償性軟骨增長,此為骨質增生的前身,嚴重可致癱。