這是一個一公升眼淚的人物故事。她的名字叫久井真系,現年32歲,有一個怪病,叫「橡皮人症候群」(RubberManSyndrome)。身為橡皮人,她全身皮膚和關節跟橡皮一樣可以拉長彎曲,五隻手指頭向後拗可以貼近手背。恍如耍雜技,但如此雜技不叫人驚喜,只令人看着流淚,因為她橡皮得無法穩住四肢,要坐着都不容易。
胃下垂皮膚易撕裂
她這種病又名埃勒-達諾斯症候群(Ehlers-DanlosSyndrome),俗稱「鬆皮症」,患者全身關節可以像橡皮一樣彎曲,目前沒有有效療法。久井真系本來開朗活潑,偏偏變成橡皮人,每天要吞十多種藥和維他命丸,為免關節易位變形,她要在四肢纏上大綑紗布,連脖子也要套上護頸箍定位。「為甚麼病魔會選上了我?」久井結婚前夕發現遭病魔纏身,一度怨天尤人,幸好丈夫對她不離不棄,讓她堅強面對橡皮般的身體,並鼓勵身邊人珍惜眼前幸福。
一個日本網誌,就專寫這種罕見病症,寫手是一個女患者,和久井似乎感同身受。她坦承小時候一切正常,漸漸手指、手肘、膝蓋和腰伸展都異於常人,起初爸媽以為只是她體質柔軟,但錯了。她「小學六年級開始心臟有毛病、暈眩和心悸」,20多歲全身關節炎症開始發作,又出現各種病症:視力減退、胃下垂、皮膚容易撕裂、頭痛、抽筋、容易脫臼等,直至29歲才診斷出患上「鬆皮症」,自此靠止痛藥減輕痛楚。
她寫出恐怖的病歷,不是要嚇唬網友,而是想人們認識這個病,勉勵網友不要諱疾忌醫:「人要逃離軟弱啊!」
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