身體不斷退化 只能後仰過活<br>肌萎少年盼有手提電腦助學習

身體不斷退化 只能後仰過活
肌萎少年盼有手提電腦助學習

肌肉萎縮少年阿新雖患頑疾,卻未有窒礙他活出充實生命的意志。多年來他以積極態度面對不尋常的人生,奈何因身體機能日漸衰退,進行簡單的書寫動作也會危及生命,現急需一台手提電腦以應付學習需要,期望善心人士襄助,讓他在崎嶇學習路上繼續前行,活出精采人生。

阿新6歲時在內地被確定患有肌肉萎縮症後,求學路途充滿困阻,「阿媽見我行路成日跌低,帶我睇醫生,先知有呢個病;返學要接送,有啲同學,見我行得左搖右擺,會笑我!」周遭投來的奇異目光,沒有打擊阿新的上學心。

身體傾前將會窒息

他除了應付功課之外,每日還要花兩、三小時鍛煉身體機能,令他身心疲累,「要不停做踎低起身嘅運動,希望可以延緩肌肉退化嘅速度!」
可惜,任憑阿新如何努力,仍無法改變身體及四肢不斷退化的事實,「9歲對腳已經唔行得,要坐輪椅,三年班就要停學!」曾有兩年,阿新終日呆坐家中面對四壁,過着枯燥日子,「睇見其他小朋友有學返,不斷學到新嘢,自己就坐喺屋企,乜都唔識,好悶,成日都諗住返學校!」
阿新的人生轉機,全賴一張單程證。99年阿新來港定居,與父團聚之餘,更重獲上學機會,「醫院社工介紹我入讀專收弱能人士嘅甘廼廸中心。如果大陸就根本冇機會讀書!」再回校園,阿新終於享受到充滿友愛的群體生活,「同學都係殘障人士,無論學習、起居,大家互相幫助,所以喺學校嘅生活特別開心!」
現就讀中四的阿新,學習態度屢獲師長肯定,中文成績尤佳,上學年度獲校內《中文基本功巡迴賽》高中組冠軍。惟病情惡化卻嚴重影響他學習,今年他便因肺炎前後入院三次。近月因心肺功能衰退,他只能保持後仰坐姿,難以書寫,「如果身體向前傾寫字,會壓住個肺,唞唔到氣!」

領綜援金無力購置

阿新因不能看着書枱寫字,每分鐘只寫出兩至三個字,惟有通過電腦的幫助,才能輸入字符做習作,「學校部舊電腦,成日『Hand機』,又唔可以剝削其他同學使用時間,同社會福利署申請,又話學習唔算必需用途,唔批!」
阿新的父親失業,家中開支全仗兩位姊姊支撐,他自己則領取綜援金生活,根本無力自費購買電腦。永不言棄的阿新與本報聯絡,尋求協助,「好希望有人幫我,等我有部電腦幫助學習!」
檔案編號:C2422

專業意見:手提電腦有助解決難題

一直跟進阿新情況的職業治療師張建新解釋,阿新患有「杜興氏肌肉營養不良症」,現時已退化至僅餘手指具活動能力,需倚靠電動輪椅出入,且因上半身失去平衡力,他需靠「心口帶」固定於椅背,並使用呼吸機幫助呼吸,否則身體失控前傾,可能危及生命,「上半身壓住橫膈膜,會擴展唔到,加速心肺機能衰退,甚至死亡!」
張建新指,如阿新獲得一部手提電腦使用,只要以工具適當「墊高」電腦,即能解決其閱讀和做習作需要。

職業治療師張建新(右)強調,正常的書寫姿勢會威脅阿新的心肺功能。