龐貝氏症是一種罕見疾病,病者因缺乏一種負責分解多餘肝醣的酵素,讓堆積的肝醣逐漸傷害肌肉功能,患病嬰兒會因心臟肌肉衰弱令心臟出現問題,肢體肌肉無力,可能永遠無法行走,甚至需要呼吸器協助呼吸,典型的嬰兒患者大過1歲可能會死於心臟衰竭,患者需長期自費注射酵素才可控制病情。在本報報道前,靜靜與淇淇父母都要為每月以萬元計的藥費惆悵不已,現獲讀者捐款,二人便可接受酵素注射,為未來日子打拼。
靜靜母親羅太說,她只是一個普通家庭主婦,根本不懂如何面對女兒患病,幸得香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組協助,她才對女兒病情有所了解,「會員都係病人家屬,佢哋好明白我遇到乜問題,覺得總有人喺身邊支持我。」
感激互助小組協助
淇淇母親鍾太則說,如無互助小組,罕有病人的權益便會被政府忽視,「呢種病好罕有,好彩有互助小組一直團結大家,如果唔係外界未必知道呢種病病人嘅真正情況。」