【本報訊】誰說「香港人不會因為無錢而得不到所需治療」？不幸的馬歷生，3歲時確診為患上罕有的黏多醣症，只能活到20多歲。服藥本來可改善病情，但接近400萬元一年的藥費卻令人卻步。政府的忽視令他與一群黏多醣症病人欠缺幫助，他昨與十多名該症患者及二十多名家屬在烈日當空下走到禮賓府，高喊「我們在等死」，希望政府能作出實際支援。
美日澳門都有資助
細小的身材、不便的行動沒有減低這群黏多醣症患者「要活着」的決心，但昂貴的藥費卻令人沮喪。香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組主席馬安達指，政府多年來沒有在財政上協助患者家人，令不少患者「有藥無錢醫」。「無藥用，根本就係等死。」馬安達指感到不滿的是其他國家如美國、日本都有免費的用藥資助，連澳門也有資助案例，反之港府卻是沒有。
馬安達的兒子歷生，估計只能活到20多歲，但作為父親的他仍樂觀面對。「我哋有時會談及火葬、土葬的問題，所有嘢都順其自然啦！」他與一班黏多醣症患者最希望政府能盡快給予幫助，不要令他們每日也像與至親「倒數」死亡的來臨。現時全港共有30至40名黏多醣症病人，患者的骨骼會變硬、行動不便、呼吸道也會逐漸變窄，病者的平均壽命只有20多歲。