馬歷生 14歲
黏多醣症第六型病患者
撰文：冼麗婷
相片提供：馬安達
我最喜歡睡覺，最好一覺醒來，所有病煙消雲散：我不再是只有三呎高的黏多醣症患者，有正常人高度，踢波不怕食波餅；在街上攝影，鏡頭裏不會只看到矮欄；不用爸爸媽媽嫲嫲抱我上巴士；夠高拍八達通卡搭地鐵輕鐵。
我只求有一個正常人的高度，但這個願望很難實現，就是每天睡覺做幾個夢，都不曾夢見自己會變高。
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因為呼吸道狹窄，站在我身旁的人都可聽到陣陣沉重呼吸聲，只要步行二十分鐘，我會又累又氣喘。因為骨骼問題，一雙瓜狀手伸不直，手指又肥又短，不但無法扣好領口鈕，頭癢也不能搔一下。籃球、足球、羽毛球、乒乓球，我全都感興趣，但全部玩不來。喜歡攝影，但除了用小型數碼相機，爸爸的單鏡反光機太重，我拿不穩，也不能扭動鏡頭。
能力可以做到的，就是上課時專心聽書，回家後認真做功課。我將升讀中三，剛剛收到成績表，上年全級考第二名，今年考第三名。我沒有退步，只是同學比我進步更多。自從升上中學，我因為腦部問題，角膜渾濁、視力轉弱，要用放大鏡看書溫習，考試看題目，猶如福爾摩斯。情況再壞，我可能會失明。
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嚴重的黏多醣症患者可能只有二十歲壽命，若果剩下五年生命，以我貪睡的習慣，暑假睡眠十二小時、開學睡眠十小時，五年裏，睡覺時間約兩年、生活作息時間約三年，夠用還是不夠用？二十年生命是不是太短？這些問題，太難回答了。
只能說，五年時間不短，能夠活二十年也未嘗不足夠，誰人會知道自己還剩有多少日子？想到死亡，心裏不是從無害怕，但人人都有一死，誰都不會知道死神何時降臨，所以，何必害怕、何必苦苦思索。
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黏多醣症第六型從小帶給我無數缺陷：身材矮小長不高、頭顱大、濃眉、臉部及身體多毛、鼻樑塌陷、嘴唇厚實、舌頭脹大。街上小孩子對我說得最多是：「你睇吓佢！」一切都習慣了，一切都「冇所謂」。若要注射酵素改善心肺及其他功能，延長壽命，每年費用高達400萬。400萬在非洲可以救很多人，我也根本無錢用藥。我不怕死，但很怕失明，我的視力問題，偏偏無藥可醫。炎炎夏日，昨天我隨香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組遊行到禮賓府請願，其實心裏很無奈。
其他類型病友，會出現智障及骨骼等問題，爸爸作為小組主席，希望我透過請願學習為自己及其他病友向政府爭取用藥及生存權。每次無力前行，他都會抱着我走畢全程，十四年來，他都是我的後盾。我支持爸爸，但願特首曾蔭權關注我們的需要。