年僅兩歲的靜靜患上罕見的龐貝氏症,其父母卻無力支付每月4萬元藥物為她保命。與靜靜同病相憐的,全港不足10人。其個案經本報報道後,引起醫療界關注,醫院即成立專責小組跟進其病情,並與醫院管理局商討醫療資源,為命懸一線的靜靜帶來曙光。現寄望至少籌得一年合共48萬元藥費,為靜靜盡早施藥。
兩年前,靜靜的父母以喜悅的心情迎接她來臨,出生時健康可愛的靜靜,為一家帶來歡樂,萬千寵愛在一身。直至一歲生日後,父母發現她對外界反應遲緩,雙腳乏力,經檢查證實她患上極其罕見的龐貝氏症,她體內缺乏一種分解肝醣的酵素,繼而影響體內肌肉活動能力,若心肌衰弱而影響心肺功能,隨時奪命。
「等於將個女判咗死刑」
現時此症無藥根治,但可較注射酵素協助分解體內肝醣,惟有關藥物於去年才正式應用在病人身上,不在政府資助之列,病人須每月自費4萬元購藥。靜靜母親羅太表示,一家五口包括家翁及家姑,全靠當地盤散工的丈夫每月賺取八千多元維持,根本無力支付高昂藥費,「我哋聽到醫生咁講,等於將個女判咗死刑。」
上月初,病魔悄悄襲擊靜靜,她一度在鬼門關徘徊。羅太表示,早前趁清明節偕靜靜返鄉掃墓,豈料她突出現嚴重肺炎,在內地醫院幾經急救病情仍未見穩定,即安排返港搶救,入住深切治療病房。
看到插滿喉的愛女在病床上展露痛苦的表情,羅太心如刀割,「佢只係兩歲人仔,全身插晒喉,我嗰心真係好痛,好痛……」經過醫生努力,加上靜靜頑強的生命力,今仗她稍勝一回。
目前僅籌得三個月藥費
雖然靜靜今次僥倖逃過死神魔掌,但計時炸彈一天未解除,靜靜始終擺脫不了死亡的威脅。羅太甫想到病魔不知何時捲土重來,隨時奪走愛女性命,淚水忍不住從眼眶湧出來。
早前本報報道靜靜的病情,熱心讀者紛紛施予援手,蘋果日報慈善基金至今接獲善款逾14萬元,惟數額僅能應付3個月藥費。無助的靜靜正等待各善長繼續援手,小生命才有機會延續下去。
蘋果基金已為靜靜成立專戶籌措救命藥費,善長如欲捐款,可捐到以下指定捐款編號﹕C2316