美國賓夕凡尼亞州的阿米什派(Amish)與門諾派(Mennonite)教徒,向來嚴守清規,不用電力。但幾個家庭多年來卻破戒,半夜都開着藍燈。這是迫不得已,因為他們的孩子患了罕見基因失調病症──「克里格勒─納賈爾綜合症」(Crigler-NajjarSydnrome),每天要照藍光12至13小時,才能活下去。
這種基因失調病症,病人肝臟欠缺一種酶質,以致無法分解將膽紅素(bilirubin)這種毒素,變成嚴重黃疸。除非換肝,否則只能照藍光活命,藍光的波長,可消除膽紅素。這種病於55年前發現,迄今全球記錄了110宗病例,其中35宗在美國。
全身每天照藍光10多小時
賓州清教徒社區彷彿中了魔咒,竟有20宗病例。15個月大的拜仁.馬丁(BryanMartin),在廚房的地上「四腳爬爬」,一頭金髮加上天真笑容,精靈可愛,但他其實病得很重,每天都要照藍光10多小時,是個「藍光嬰兒」。
另一個馬丁家族中也有多名「藍光嬰孩」。現年9歲的埃里克.馬丁(EricMartin),每晚只穿着內褲睡覺,好讓藍光照遍全身。他的哥哥、妹妹、表哥德里克(Derick)、表姐埃米(Amy),都是病友。德里克和埃米的媽媽凱蒂說:「這就像被判死刑,……最難受是寒夜裏聽到他們哭,也不可為他們蓋被。」埃里克爸爸每晚臨睡前則熱切祈禱,希望孩子有天能夠擺脫藍光。
美國《華盛頓郵報》