【本報訊】方爸爸過去10天,守在兩個月大女兒方熙雯的床邊,開始晨暮不分的等待。熙雯患有罕見的石骨症,肝臟開始脹大;看着骨肉受苦,方爸爸在網誌上撒下希望的種子,呼籲有心人捐骨髓,讓女兒做骨髓移植,至昨日終於傳來喜訊,醫院找到初步脗合的樣本。
開始注射干擾素
「我只希望佢快高長大,身體健康……」熙雯是方家的第一名孩子,本月中診斷患上石骨症(Osteopetrosis),骨質會不斷生長、變密,令骨髓無法製造紅血球,造成骨折、神經線受壓,不加以治療,就不可能活下去,「我聽到唔敢相信,惟有盡量喺佢面前堅強啲。」
此病分三型,熙雯所患的是最嚴重的惡性嬰兒型,每20至30萬個嬰兒才有一個患病,熙雯本周初開始注射干擾素,每周兩次,每針數千元,「我哋𠵱家都幾亂,每日都有新情況,佢𠵱家聽覺無問題,我哋嚟到,佢都有反應。」
熙雯的主診醫生、瑪麗醫院兒童及青少年科顧問醫生夏修賢指,本港骨髓庫其中四個樣本初步脗合,而台灣臍帶血庫亦有兩個脗合樣本,下周初會送往該院。夏修賢過去12年遇過兩宗病例,其中一人移植骨髓後因併發症死亡,另一人手術成功,現已六歲,但視力仍有障礙。