嬰孩不懂說話,傳情達意,惟有大哭、大笑和呱呱叫。但英國一個11個月大的男嬰,天生患有罕見遺傳病,以致哭笑不得,否則小命不保。爸爸媽媽惟有日日夜夜守着他,控制他的情緒,免他哭哭啼啼或笑哈哈。
遺傳病可致窒息
這個哭不得也笑不得的男嬰叫戴維斯(EdwardDavies),家住伍斯特郡(Worcester)的莫爾文(Malvern),天性遺傳了「德朗熱氏症候群」(CorneliadeLangeSyndrome)。這種遺傳病源出於基因突變,病人會上身畸形,心智發展和成長速度都比正常人緩慢,從樣子就可辨認出來,雙親若染病,孩子病發率為0.5至1.5%。
小小戴維斯是其中一個。自出生以來,他就要和病魔糾纏,11個月大看來只有8個月大,智力有問題,有黃疸症狀,連肺活瓣也有毛病。肺部功能不正常,令他不能哭,不能笑,不能仰卧睡覺,否則可能窒息死亡。為保小命,他哭笑不得,只能光坐着,嚴格節制飲食,以確保呼吸暢通無阻。
哭笑都要即阻止
小小戴維斯苦,爸媽一樣苦。31歲的媽媽雷切爾(RachaelDavies)說:「他哭或者笑,我們都馬上阻止他,不能離開他半步。有時很難。」不容易,但他是個小可愛,爸媽都盡力愛護他,讓他能多活一天便一天。
英國《太陽報》