棋棋走得蹣蹣跚跚，卻終於穩住了腳步。5歲的棋棋，患上罕有腦病，接受治療後，慢慢可以自己合上嘴巴，不再口水長流，發脾氣時可以扁嘴──意味上唇開始活動自如，小手第一次拿起剪刀打開糖果的包裝，吃下一手一腳拿出來的棉花糖，但對棋棋爸爸「發記」而言，如此一點一滴，也不及醫生最新的評語：棋棋可以活過12歲。
爸爸：佢識得搣倒刺
「相比起完全冇希望，呢個希望係一個非常大嘅希望。」黃啓發的兩名兒子5歲的黃莨琪及3歲的黃莨鈞，均懷疑患上腦葉酸缺乏症，棋棋輾轉一年才初步得知診斷，主診醫生根德公爵夫人兒童醫院的馮卓穎相信，若診斷正確，棋棋有望活過12歲，令黃家上下大感欣慰，「對我哋嚟講，絕對係好消息，就算只可以延續佢嘅生命，對佢多啲都係好。」
發記說，棋棋服藥後走路停止退步，手指活動能力轉好，「佢可以攞起把鉸剪，剪開個糖包，食棉花糖，雖然論論盡盡，但總算做到，又識得一隻手幫另一隻手搣倒刺。」他又指，相比起黏多糖症患者每年花費百萬元治病，棋棋及弟弟鈞鈞絕不可憐，「不過世事好難講，我哋都唔係好抱期望，因為佢哋係驗到（腦）葉酸量低，但病徵同其他案例完全唔似。」
「種菜」醫生深受鼓勵
香港大學兒童及青少年學系教授黃珍妮，是棋棋另一位醫生，棋棋病情改善是她的動力，「係發記令我開心番，佢珍惜每一分每一秒，鍥而不捨去搵書，係佢將所有人同事連繫埋一齊，佢係一個miracle（奇迹）。」
從事兒童疾病治療30年，黃珍妮直言黃家令她感觸良多，因為過往從來沒有人願意公開自己患病，有富裕人家要求申請傷殘津貼，有的甚至利用子女患病取得各種恩恤及福利，但發記不一樣，「冇人會好似發記咁，佢哋將人哋嘅捐獻轉交畀香港弱能兒童互助會，又肯分享囝囝嘅病。」
黃珍妮說，治療慢性病不像腫瘤、心臟病、器官移植可以即時看到效果，「好多人同我講，你啲病人都冇得醫，由得佢哋啦，但係我嘅工作就係喺荒野地方搵金礦、搵鑽石。」
醫學界急功分子愛把精神科或腦癱病人形容為菜（vegetable，喻植物人），揶揄從事治療工作的人猶如種菜，工作輕鬆沒成果。棋棋不是一棵菜，黃珍妮知道，棋棋的病有治療的希望，繼續鼓勵她耕耘美麗的菜園。
記者：張嘉雯