為人父母總想兒女快高長大,阿什莉(Ashley)的父母,卻要把九歲愛女的身體發育永遠凍結在六歲。阿什莉生來患有罕見腦病,身體會發育,卻像個初生嬰孩一樣不會坐起身、走路或說話。父母為確保她的生活質素而傷透腦筋,在2004年初決定狠下心腸,要醫生將她變成個永遠長不大的女孩,負上貪圖方便炮製科學怪人的惡名。
在今年元旦之前,阿什莉的故事只是個沒名字的個案。美國西雅圖兒科醫院兩名醫生,去年10月在醫學期刊概述為一位嚴重殘疾女孩進行「限制生長」(growthattenuation)治療,動手術切除子宮和發育中的乳房組織,再用高劑量雌激素壓抑發育,父母稱這醫學界首例為「阿什莉治療」。
故意停止嚴重殘疾人士發育,是否道德?這個案在網上引起激烈爭論,批評者譏諷他們搞「優生學」,大罵他們為一己方便殘害弱兒。阿什莉的父母都是大學畢業的專業人士,難忍冷嘲熱諷,元旦時在網誌發表了一篇9,000字長文自辯,又公開阿什莉的名字和照片,想求一個公道。
父母網誌自辯:便於照顧
無論人家怎樣為自己爭拗得臉紅耳赤,阿什莉都是不了解的。她現在已經九歲,卻停留在3個月大嬰兒階段,不會坐立,不會走路,不會說話,連吞食物也不可以。醫生的診斷是「停滯性腦病」(staticencephalopathy),因不明原因腦部受創,影響心智和活動能力發展,情況不會好轉,但身體會繼續發育,壽命會跟普通人一樣。
阿什莉的殘疾,沒有令父母嫌棄,父母和兩名健康子女都很疼惜阿什莉。「阿什莉為我家帶來滿室愛,凝聚了我們的關係,不能想像沒有她的生活……我們經常圍着握她的手,深深感受到與她那純潔的天使靈魂相連。」他們見她永遠只會躺在枕頭上,就稱呼她「枕頭天使」。
小天使一日一日長大,但三年前當她的乳房開始發育,有青春期早來迹象,父母就開始擔心再長高長重下去,就難帶她四處去,更擔心大乳房會惹來色魔垂涎,於是要求醫生進行「阿什莉治療」。
在強力雌激素影響下,阿什莉身高將一直保持在六歲時的1.3米,體重34公斤,不會發育成一般成年女性的1.68米和57公斤。批評者指他們只求一己方便,他們就反駁說,一切都是為她的生活質素着想,身體小就可以讓多些人抱起她,得到多些照顧,「阿什莉可以多些外遊,參加多些活動和社交聚會……而不是整日躺在床看電視、看天花板」,而且生褥瘡和肺炎的機會也較低。
免色魔垂涎 防肺炎乳癌
至於切除子宮,他們指可讓阿什莉永不用受月經之苦,也不會生子宮癌;切除乳房和乳腺組織可令她不用受乳房發育的不適,避免生乳房纖維囊腫和乳癌,也可減低被性侵犯機會。他們指醫院的倫理委員會同意做這些手術,是因為阿什莉不可能自願生育,所以不算是強迫絕育。
外界的一些指摘,他們認為毫無理由:「以干預自然為由反對這治療,是最可笑的反對理由,醫藥徹頭徹尾就是要干預自然。為甚麼不讓癌腫瘤自然增長,為甚麼受感染要用抗生素?」
阿什莉的爸爸又接受傳媒電話訪問,進一步反駁外界責難。他指作出那決定並不艱難:「我們很清楚阿什莉的生活質素會得到甚麼好處,有些人批評我們傷害了阿什莉的尊嚴,但對於我們來說,要一個發育完全的女人終日無助地躺卧、只有三個月大心智,才是怪誕可笑。」
英國《泰晤士報》/《太陽報》/《衞報》/美國《洛杉磯時報》
阿什莉父母網誌
http://ashleytreatment.spaces.live.com/