【本報訊】元旦日倒數，一般人只需配好衣飾、安排節目，但這群孩子不一樣，為了一夜狂歡，他們要整整一個月每晚在家乖乖注射藥物，每次動輒需10至12小時，否則鐵質會積聚在體內，破壞器官甚至取去他們的性命。他們患的是地中海貧血症，自發病那天起，就要分分秒秒跟鐵質搏鬥，才能爭取一年又一年的壽命。 記者：張嘉雯
鍾希桐今年13歲，出生後被驗出患上重型地中海貧血症，一周五晚要注射除鐵藥，鍾太說，即使去旅行也要帶針藥，又擔心不能過境，很多人更因此不敢遠行，「細個嘅時候真係好辛苦，佢又痛，要拎住條藤條通屋走追住佢，因為要打針，佢想夜啲返屋企都唔得，一家人完全無夜生活，食飯去飲都唔得。」一旦針筒半夜脫落，又要重新注射，若不小心撞到，更會痛得死去活來，患者因為每天注射，肚皮有明顯瘀黑色。
港400人患重型地貧
鍾太與丈夫本身帶有地貧基因，但沒有病徵，對於女兒患病感到十分內疚，有同學的家長得知此事，更着子女避開桐桐，「佢哋以為我個病會傳染，成級同學唔同我講嘢，令我好唔開心，不過我𠵱家只會在意自己嘅健康，唔會理其他人點睇。」桐桐3歲時，鍾太再誕一女，希望用臍帶血或骨髓移植幫助桐桐，但結果希望落空。
地中海貧血症是遺傳病，不會透過社交傳染，有重型及輕型之分，重型患者會因身體不能製造足夠的血紅蛋白，出現貧血、肝脾發大、骨骼變形及疲乏等症狀。本港有5%人口為甲型地貧基因攜帶者，3.5%為乙型地貧基因攜帶者，現時全港有400名重型地貧病人。
大部份地貧病能在懷孕初期透過抽絨毛檢驗或抽羊水檢驗出來，若夫婦二人其中一人帶地貧基因，子女有五成機會帶有地貧基因；若夫婦二人均帶地貧基因，每名子女有四分一機會屬正常、一半有機會帶有地貧基因、四分一機會從父母身上各遺傳了一個不正常基因，患上重型地貧病。
威爾斯親王醫院兒科部門主管李志光指，除了骨髓移植外，此病沒有根治的方法，患者約四周輸血一次，但長期輸血會引致體內鐵質過量積聚，引致心臟及肝臟衰竭、發育不良、糖尿及其他內分泌系統病，故患者要每天注射除鐵藥，現時最普遍的方法是使用打針機，每周進行五至七晚療程，每次注射8至12小時，令病人生活受到極大限制，而長期注射也會令患者出現內分泌病、身形變得矮小。
新藥月費需近二萬
香港地中海型貧血病協會將於本月慶祝成立25周年，該會主席黃杏餘指，現時巿面上有兩種口服除鐵藥物，較注射針劑方便得多，其中「快活服」可導致中性白血球下降等副作用，安全性成疑；新藥物「Exjade」副作用較少，但醫院管理局尚未引入，費用高昂，每月需要近二萬元。