【本報訊】如果聖誕老人今年派禮物時，靜靜在棋棋與鈞鈞的床頭小襪子裏，放下一句「永遠健康」的祝福，相信除「發記」一家會高興外，大大小小的香港市民都會感到欣喜。有關這對5歲及3歲的小兄弟同患全球罕有「腦葉酸缺乏症」的故事見報後，其父「發記」的網誌昨日有逾17,000人次瀏覽，逾500熱心市民更留下暖暖的祝福，鼓勵他們一家不要放棄。 記者：梁洵瑜 翁煜雄 林社炳
「棋棋好可愛，好堅強！！加油，全香港都會支持你哋一家。」華大少在網上留言，向黃莨棋送上祝福。網民HONG以英語說：「不要放棄，世上甚麼事情也有可能發生，當我看到棋棋及鈞鈞的面孔時，我能感受到他們生命的活力」；「孩子需要你倆的支持，雖然比別人失去了一些，但其實你們所得的比別人多了很多……道路上不只有你倆，而是有我們同行」，昨日網上有不少如qqminiyan這樣勉勵他們的留言。
棋棋發燒留院取消往教堂
差不多十分一港人昨晚平安夜外出慶祝，但棋棋昨日發燒，肚子不適，皮膚出了紅疹，父母在黃昏時帶他到醫院急症室求診。父親黃啓發接受本報訪問時說，「棋棋唔似感冒，發燒唔退，醫生認為最好留院觀察，佢媽媽今晚會喺醫院陪佢。」原來到教會參加聖誕活動的念頭也打消了。
雖然聖誕前夕留在醫院，鈞鈞沒有哥哥陪伴，在家中扭着爸爸，但問孩子有沒有聖誕願望，發記指孩子年紀太小不懂得聖誕這回事，只愛吹蠟燭，「每次有蛋糕要吹蠟獨都好開心，吹完又要再吹」。反之在父親中心，這個聖誕希望「小朋友可以生活得開心愉快」。
他說，棋棋的病情相對地穩定了不少，開始服食藥物補充葉酸後，腦葉酸水平由原來只有正常人下限60的一半，回升至60的水平。「雖然佢無進步，無好到，但至少無再惡化落去」。其實，這已是一個小奇迹，因為腦神經退化，患者病情只會不斷惡化。
弟弟黃莨鈞的情況更罕見，「細佬嘅腦葉酸比哥哥仲少，只有正常人下限四分一，但未有任何葉酸缺乏症嘅病徵」，發記說，願及早進食葉酸補充藥物能讓他永遠不會發病，「食咗藥之後會唔會病發，無人會知，或者會有一線生機，救到救唔到，我哋都唔會放棄」。
現時鈞鈞在普通幼稚園上學，又玩又跳，與其他孩子無異，但黃啓發擔心有一天他發病，來不及入讀特殊學校，故此「𠵱家已經報定名先」。
然而，棋棋自三歲起受到病魔折磨，年紀雖小已曉得自己有病在身，「很多時佢跑得快就會跌，佢好唔開心，唔畀我哋拖住佢，想自己跑快啲」。父母會教他，讓他明白與其他孩子有點不同，跑得快會跌，「有時要畀佢嘗試失敗、跌倒，如果個地下冇乜危險，我哋會放手畀佢自己跑，跌低咗流少少血，可以畀佢做自己想做嘅嘢，知道咩叫痛，明白點解爸爸媽媽要咁樣拖住佢」。
靠棋棋經驗能救多些病童
「腦葉酸缺乏症」（CerebralFolateDeficiency）全球罕見，患者會出現腦神經不協調，逐步惡化至肌肉不協調，患者生命一般很短暫。發記及醫療人員為尋找棋棋病因，花了不少日子。他感謝根德公爵夫人兒童醫院的醫生，但認為不少殘障孩子都未必尋找到病因，「甚至未知乜嘢病已經去世」，若能透過其子的故事，讓更多人尤其是醫生認識罕見疾病，找方法及早診斷及治療，或許可防止兒童病發。
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