發記網誌 隱藏一公升眼淚<br>「棋棋,爸爸錯怪你了」

發記網誌 隱藏一公升眼淚
「棋棋,爸爸錯怪你了」

絕症小兄弟的爸爸發記,在網誌寫下他的歡笑與眼淚,也滲着罪疚與擔憂。輕度弱智的長子棋棋記得起一件瑣事、走路仍跌跌碰碰的幼子鈞鈞送來熊抱和微笑,都令發記與太太Judy忘卻苦難。周遭對一家的歧視目光,孩子跌撞的傷痛,令他們流下無盡的淚。這條路,一家人都不好走。
從前棋棋經常要爸媽抱,口水又流個不停,總是遭發記誤解他扭計,打罵兼施。後來於今年初證實愛兒患病,發記才知道是怎麼一回事。「細佬真係曳!」棋棋上個月開始懂得像大人般,搖頭教訓鈞鈞要乖。發記在網誌寫道:「棋棋,爸爸錯怪你了。」

2006/09/11
棋棋的腳托

當人家一看到棋棋穿上腳托,就知道他「實有啲唔妥」。記得有一次搭巴士,有位婦人不停地打量這對腳托。不知從何時開始,我對其他人的目光敏感起來。她的眉頭皺起,更把目光放到Judy臉上。我覺得她不太友善,正想說「請問睇完未呀?!」之前,心想漫漫長路,Judy又好像未察覺,我決定正視婦人雙眼,用眼神靜靜地互相激戰,捱了一個站,婦人下車了。她落車前的最後一刻,雙眼依然望住棋棋的腳托。
奇異的目光,我們已經見慣了。不過,可以的話,友善一點,或者對我們笑一笑,總算是給我們一點鼓勵吧!
感謝神,我沒有跟婦人激起罵戰。

2006/09/12
爸B,蝸牛呢?

「爸B,蝸牛呢?」
返教會途中,棋棋這樣問我。
「蝸牛?」我奇怪的問。
「蝸牛呀!」
「噢!我明白了!」我開心地話畀Judy聽:「棋棋問我蝸牛呀!上星期返教會,我哋咪喺呢度見到隻蝸牛囉!」
Judy笑了。
為甚麼我們會笑呢?很簡單,因為棋棋有記性囉!佢個腦有病的嘛,成日都冇記性,居然事隔一星期的小事,佢仲記得咁清楚喎!

2006/09/17
生命屬神,讓神主宰!

回想棋棋病發後個多月,我問了太太一個問題。
「若果上帝要叫棋棋上天家,點解唔簡單啲,例如透過一次的家居意外,或者一次車禍?又或者透過其他病?點解要佢辛苦咁耐呢?」
太太眼紅紅沒有作聲。
「或者上帝仲有啲嘢想我哋去做!」我提出了這個可能的答案。
太太哭了。
直至今天,我們仍然未能完全明白上帝的心意。要我們幹一番大事?還是考驗我們的信心呢?
「主若是願意,求祢使用我們一家。」這是我和太太帶嘅淚,雙手握着熟睡的孩子所作的禱告。

2006/09/20
早上的笑聲

七點五十分,鬧鐘準時響起。正當賴着床頭,我聽到棋棋嘻嘻咁聲笑咗出來。原來佢臨天光發夢!雖然唔知佢笑乜,但肯定係開心啦!
我摸着棋棋的頭,心想:「希望你繼續開開心心!快快樂樂!」
感謝神讓棋棋有個好夢。
感謝神讓我聽見棋棋的笑聲!

2006/09/24
棋棋,爸爸錯怪你了(一)

我的腦海片段總是很多,現執筆記下。
當棋棋大概二歲十個月,外表看來跟其他小朋友並沒有兩樣,走來走去,只是耐唔耐跌低。母嬰健康院話佢有扁平足,所以比較易跌,好多小朋友細個都有,不過上到小學就冇啦。
那時細佬鈞鈞出世不久,出街通常用手抱着,哥哥就只好自己行了。
「我要抱!」棋棋常常舉起雙手扭着說。
「你大個仔啦!細佬唔識行先要抱嘛!自己行!」這是我們一貫答法。
我和Judy話:「棋棋梗係妒忌細佬有人抱啦!」
就算有時棋棋無力行,甚至跌倒地上,為免畀棋棋以為扭計就咩都得,我們決定絕不理會。
「唔行就算,我哋唔等你啦!」
棋棋通常會放聲大哭,然後爬起來,追趕我們。
如是者一次又一次,後來我們漸漸發現,棋棋真的爬唔起身,就算好辛苦行了幾步,又跌倒地上,我們才心軟下來,行返轉頭,抱起棋棋,繼續行程……
到鈞鈞坐BB車時,棋棋又扭着說:「畀我坐!」
我和Judy話:「棋棋梗係又妒忌細佬有得坐啦!梗係架BB車係佢以前坐過,𠵱家又貪得意,同細佬爭啦!」
我們又漸漸發現……棋棋真的無力再行,跌倒又跌倒……我們才心軟下來抱起他……
棋棋就是這樣,累了,跌了,傷了,哭了,被錯怪了……捱了好多個月,直至我們知道棋棋有病。

2006/09/30
棋棋,爸爸錯怪你了(二)

除了會唱ABC歌或太陽伯伯歌,棋棋跟其他小朋友一樣流口水。
棋棋在一歲左右出牙仔時就開始流口水,牙仔出完又沒有流,只是久不久嘴角有少少濕。
後來他嘴角的口水好似愈來愈多,以為他出大牙,聽說也會流口水的。
過了幾個月,棋棋咩大牙都應該出晒後,依然繼續流口水,仲比以前嚴重,最厲害的時候,一個鐘唔夠就整濕條口水肩!
「點解唔合埋嘴,快?!」「吞!快?吞!」
棋棋努力的合埋口,但很費勁。因為他有時只顧喊,而我就覺得佢「連呢啲咁簡單嘢都仲要學」,所以好不開心。
「老婆?條藤條呢!」於是,家法侍候了。
我也不能記得因為流口水這事,打了棋棋多少遍,也不記得太太為了救棋棋,跟我吵了多少遍。直至後來我們知道,原來棋棋真的很用心去做,只是真的做不到。
棋棋,爸B又怪錯你了。

2006/11/05
大水泡

昨日棋棋不肯讓細佬坐他的BB車,就算是十多秒鐘都不肯。結果又給我當街教訓了。
回到家中,赫見棋棋的雙腳內側,各有一個如五毫子大的大水泡!這次已經不是第一次哩!通常都係棋棋對腳長大了一些,又或者係行得多,對腳脹大後,同腳托磨擦後出現的。唔怪得棋棋又唔肯行啦!(我又打錯仔啦)
今天返教會前,太太先替他貼上紗布防止水泡磨損,不過上落樓梯時他又話腳痛,唔係太肯行,我哋冇迫佢,因為知道佢雙腳有大水泡,所以抱一陣,又叫佢行一陣。
跌瘀,流血,水泡,都是陪住棋棋成長的部份。他雖帶着傷痛,但也玩得快樂!小朋友的世界就是這麼簡單。相對而言,我們要重新上路卻並非易事。

2006/11/27
好消息和壞消息

根德兒童醫院馮醫生打電話來,說了一個好消息和一個壞消息。
好消息就是棋棋的腦葉酸已由最初三十幾上升到六十幾,(正常為六十至百二),即是說藥物有效,而且可能仲有改善空間。
壞消息就是鈞鈞的腦葉酸只得十幾,則是說他肯定也患上了這個罕有的病!
我把消息告訴了太太,她沒有甚麼反應,這樣我反而有點怕!

2006/12/13
「細佬真係曳!」

早兩日食晚飯,哥哥轉死性無掛住玩唔食飯,但係細佬就依舊掛住玩。
「細佬真係曳!」哥哥搖搖頭,望住細佬慨歎地說了這句話。
我和太太聽後帶點驚奇的偷看他們,然後笑了。
以往棋棋比較少說話,這次是少有的一句很自然的,又帶着感情的說話,帶點童真,又帶點大哥哥本色。
棋棋已經五歲大了,到現在才有這類口脗的說話方式真是遲了很多,不過已經超乎我們的想像了。
感謝上帝!棋棋看似在進步中。

2006/12/17
母親的抉擇

電話響起,是太太(以前工作的)老人院的院長打來,誠邀太太復出。
我的答案就是:「若果你想返工的話,便返去吧!不過希望第一個考慮不是因為我哋唔夠錢!」
賺多一點錢也是好的,但首先要考慮的,反而是太太是否願意少看兩個孩子幾眼?是否選擇返工,比較留在家睇仔更舒服一點?我時常跟太太說:「呢間屋除咗仔仔有病之外,我哋是但一個都唔可以再有病(我指心理/精神病)!」
我會想盡辦法支持她的決定。
太太考慮了半天,最後也拒絕了院長的好意。
圖片來源:互聯網

一家四口於上周慶祝發記和Judy七周年結婚紀念,棋棋和鈞鈞比爸媽笑得更開懷。

「疾病叫我們學會珍惜和關懷。雖然身軀終有一天會敗於疾病,但我們卻以平安和歡樂去迎戰它。」

「棋棋近日喜歡玩相機。」

「當人家一看到棋棋穿上腳托,就知道他『實有啲唔妥』。」

03年Judy懷着鈞鈞,帶棋棋旅遊。

手足同心,由兩兄弟的睡姿反映出來。

「雖帶着傷痛,也玩得快樂!小朋友的世界就是這麼簡單。」

棋棋五歲生日,鈞鈞同樣被證實患上絕症。

兄弟情深,一杯雪糕兩份分。

棋棋
初生(01年)

02年

03年

04年

05年

鈞鈞
初生(03年)

04年

05年

小兄弟爸爸網誌
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