【本報訊】棋棋不願行,走兩步就跌倒,見爸爸不理睬,哭着在地上爬起來,跌跌撞撞從後追趕;合上嘴巴棋棋學不會,一個小時就讓口水沾滿衣襟,爸爸見狀拿起藤條就揮。棋棋懶、棋棋笨、棋棋怎麼總愛扭計?直至醫生說,棋棋患了極罕有的腦神經退化症,先是肌肉不協調,然後會看不見、聽不到,身體僵直最終變成植物人,「注定活不過12歲了」,醫生給黃家一個限期。更悲哀的是,3歲的弟弟鈞鈞也是患者。 記者:張嘉雯、白 琳 圖片:互聯網
爸B錯怪棋棋,爸B不知棋棋已經盡了力,爸B今年7月開始在網上設立網誌,向棋棋道歉,在網誌上記下棋棋和鈞鈞的一切,趕緊將快要失去的,凝固為永恒。
黃家一家四口、兩大兩小,家中每晚6時開始就會重複又重複播放《小丸子》及《多啦A夢》卡通的錄影帶,讓棋棋及鈞鈞看個飽,爸爸黃啓發及媽媽Judy則把自己心愛的劇集錄起,容後觀賞,因為擺在他們眼前的是更重要的節目──他們要清楚記下兒子餘生的一點一滴。
有醫學文獻紀錄
以來第二人
棋棋──黃莨棋今年5歲,小時候會唱ABC歌、太陽伯伯歌,喜歡看卡通、玩車車,兩年前開始走路左搖右擺,小腳會突然無力,容易跌倒。爸爸「發記」覺得奇怪,帶棋棋看醫生,醫生說是扁平足,夫婦二人不信,排隊看專科,轉了幾家醫院,所有測試結果均正常,身邊的人覺得發記及Judy瘋了,神經質、胡思亂想,但二人堅信血脈相連、對自己的孩子就是有那種直覺。
「嗰時醫生一直話佢正常,未睇到有乜嘢病,覺得好無助,冇乜人信我哋,啲人仲會講,『佢哋咁精靈,點會有事吖』,令我哋好孤獨。」結果智力評估顯示,棋棋屬輕度弱智,醫生估計他患上罕有的腦神經病,而弟弟黃莨鈞也出現類似的神經反射不正常,小兄弟被轉介到大口環根德公爵夫人醫院。
醫護人員將樣本送往外國檢驗,上月才暫時斷定棋棋患上腦葉酸缺乏症,發記說,這個病會令腦神經病變,棋棋是有醫學文獻紀錄以來第二人,腦內葉酸水平是正常人下限的一半;而鈞鈞更嚴重,腦部的葉酸水平只得正常人下限的四分一,病因不明,但病症與哥哥不同,是首宗個案,但現時智力正常,沒有病徵。
「𠵱家叫做流少啲口水
同肯行」
「嗰時棋棋真係好差勁,成個人癡癡呆呆,成日流口水,又唔肯落地行。」小兄弟二人開始服用藥物補充葉酸,濃度相當於一般人每日所需的300倍,棋棋的病情雖沒有改善,但並沒有惡化,「𠵱家佢叫做流少啲口水,肯行,同埋講嘢叻咗。」
發記說,跟太太二人已做過婚前檢查,家族也沒有人患病,查過所有相關的基因、配對過逾百種疾病,也找不出成因。醫生跟發記說,這些病,難以診斷,因為患者只是腦脊液內葉酸水平偏低,血液內的水平正常,全球只有數家化驗室有能力進行化驗,醫生對此亦所知不多。
讓棋棋在濃縮的生命中,
擁有最多最多的關懷
醫生又說,小朋友愈早病發,壽命就愈短,「而且後期好大件事,會癱、會盲、心肺衰竭,唔係幾年,可能有10年係咁都唔定,又可能最後幾年渾渾噩噩。」
聽到渾渾噩噩這一句,在老人院當護士的太太Judy決定辭工,她要趁兒子還清醒的時候,跟他朝夕相對;本身是公務員的發記,每日放工後即飛奔回家,讓棋棋在濃縮的生命中,擁有最多最多的關懷。發記又知道棋棋愛狗狗,兩年前在網上公開徵狗伴,結果找到溫馴的「阿來」,不但在棋棋失足時擔當「狗肉地墊」,即使肌肉力量不夠的棋棋不小心傷及牠,牠只是乖巧不語,絕對是棋棋的親密良友。
不工作不是不可以,現實始終要面對,Judy離職後,家裏經濟拮据,發記開始了「並肩行動」,邀請十多位熱心朋友化身「小天使」,每月定期向他們借貸,夫婦倆會每月公開收支表,「好多人想幫我哋,但係接受人哋借錢,講出自己嘅需要其實唔係咁容易,我哋又唔係窮到冇飯開,只係唔想有咁大負擔。」
發記不諱言部份小天使「三唔識七」、「一次偈都冇傾過」,亦不是教會人士,「呢啲就係人情味,呢個世界係有啲有心人,見到人有需要就會幫忙,而且唔單止係錢銀上,有啲仲會寫信畀我哋。」
「想盡量畀快樂佢哋,
畀小朋友識得享受嘅快樂佢哋」
有沒有後悔把兩位小朋友帶到世上?「我哋唔係預知佢哋兩個會有病,如果時光倒流,可以再揀,明知佢哋會畀個病折磨得好辛苦,我就梗係唔會咁做,𠵱家我哋只會諗,點樣令佢哋兩個開心。」
黃家下一個大挑戰,是讓棋棋注射肉毒桿菌素,令繃緊的肌肉得以放鬆,之前,發記及Judy特別為小兄弟開聖誕派對,「唔想佢受苦,想盡量畀快樂佢哋,畀小朋友識得享受嘅快樂佢哋。」
發記及Judy是虔誠基督徒,發記笑說,「可能𠵱家佢仲未抽筋,未話典床典蓆吐血,或者瀨屎,所以可以支持落去,我都係人,到時唔知仲可唔可以應付,不過咁多人幫我哋、鼓勵我哋,我哋唔可以辜負佢哋,我哋其實都唔係好痛苦,甚至比好多人幸福,要更加積極活得好,心態上快樂,對身邊嘅人都有益處,呢啲痛苦,我哋願意承受。」
「即使最終都係要走,
起碼仲有幾年開心嘅日子」
發記在網上發表對愛兒的感受,引來關注,有素未謀面的網友深受感動,在街上碰見黃家,主動上前打招呼鼓勵,熱心程度猶如早前小琳琳的網誌。高展鵬為只活了九天的女兒高琳琳撰寫網誌,至今已有50萬瀏覽人次,他昨日向本報表示,希望黃氏夫妻積極尋求治療方法之餘,也要樂觀面對,讓這對小兄弟在餘下的日子活得快樂,「好似『半杯水』理論,即使最終都係要走,起碼仲有幾年開心嘅日子,都係難得;大家都係基督徒,希望佢哋睇得通,佢只係會返天家,有永恒嘅生命。」