【本報訊】棋棋不願行，走兩步就跌倒，見爸爸不理睬，哭着在地上爬起來，跌跌撞撞從後追趕；合上嘴巴棋棋學不會，一個小時就讓口水沾滿衣襟，爸爸見狀拿起藤條就揮。棋棋懶、棋棋笨、棋棋怎麼總愛扭計？直至醫生說，棋棋患了極罕有的腦神經退化症，先是肌肉不協調，然後會看不見、聽不到，身體僵直最終變成植物人，「注定活不過12歲了」，醫生給黃家一個限期。更悲哀的是，3歲的弟弟鈞鈞也是患者。 記者：張嘉雯、白 琳 圖片：互聯網
爸B錯怪棋棋，爸B不知棋棋已經盡了力，爸B今年7月開始在網上設立網誌，向棋棋道歉，在網誌上記下棋棋和鈞鈞的一切，趕緊將快要失去的，凝固為永恒。
黃家一家四口、兩大兩小，家中每晚6時開始就會重複又重複播放《小丸子》及《多啦A夢》卡通的錄影帶，讓棋棋及鈞鈞看個飽，爸爸黃啓發及媽媽Judy則把自己心愛的劇集錄起，容後觀賞，因為擺在他們眼前的是更重要的節目──他們要清楚記下兒子餘生的一點一滴。
有醫學文獻紀錄
以來第二人
棋棋──黃莨棋今年5歲，小時候會唱ABC歌、太陽伯伯歌，喜歡看卡通、玩車車，兩年前開始走路左搖右擺，小腳會突然無力，容易跌倒。爸爸「發記」覺得奇怪，帶棋棋看醫生，醫生說是扁平足，夫婦二人不信，排隊看專科，轉了幾家醫院，所有測試結果均正常，身邊的人覺得發記及Judy瘋了，神經質、胡思亂想，但二人堅信血脈相連、對自己的孩子就是有那種直覺。
「嗰時醫生一直話佢正常，未睇到有乜嘢病，覺得好無助，冇乜人信我哋，啲人仲會講，『佢哋咁精靈，點會有事吖』，令我哋好孤獨。」結果智力評估顯示，棋棋屬輕度弱智，醫生估計他患上罕有的腦神經病，而弟弟黃莨鈞也出現類似的神經反射不正常，小兄弟被轉介到大口環根德公爵夫人醫院。
醫護人員將樣本送往外國檢驗，上月才暫時斷定棋棋患上腦葉酸缺乏症，發記說，這個病會令腦神經病變，棋棋是有醫學文獻紀錄以來第二人，腦內葉酸水平是正常人下限的一半；而鈞鈞更嚴重，腦部的葉酸水平只得正常人下限的四分一，病因不明，但病症與哥哥不同，是首宗個案，但現時智力正常，沒有病徵。
「𠵱家叫做流少啲口水
同肯行」
「嗰時棋棋真係好差勁，成個人癡癡呆呆，成日流口水，又唔肯落地行。」小兄弟二人開始服用藥物補充葉酸，濃度相當於一般人每日所需的300倍，棋棋的病情雖沒有改善，但並沒有惡化，「𠵱家佢叫做流少啲口水，肯行，同埋講嘢叻咗。」
發記說，跟太太二人已做過婚前檢查，家族也沒有人患病，查過所有相關的基因、配對過逾百種疾病，也找不出成因。醫生跟發記說，這些病，難以診斷，因為患者只是腦脊液內葉酸水平偏低，血液內的水平正常，全球只有數家化驗室有能力進行化驗，醫生對此亦所知不多。
讓棋棋在濃縮的生命中，
擁有最多最多的關懷
醫生又說，小朋友愈早病發，壽命就愈短，「而且後期好大件事，會癱、會盲、心肺衰竭，唔係幾年，可能有10年係咁都唔定，又可能最後幾年渾渾噩噩。」
聽到渾渾噩噩這一句，在老人院當護士的太太Judy決定辭工，她要趁兒子還清醒的時候，跟他朝夕相對；本身是公務員的發記，每日放工後即飛奔回家，讓棋棋在濃縮的生命中，擁有最多最多的關懷。發記又知道棋棋愛狗狗，兩年前在網上公開徵狗伴，結果找到溫馴的「阿來」，不但在棋棋失足時擔當「狗肉地墊」，即使肌肉力量不夠的棋棋不小心傷及牠，牠只是乖巧不語，絕對是棋棋的親密良友。
不工作不是不可以，現實始終要面對，Judy離職後，家裏經濟拮据，發記開始了「並肩行動」，邀請十多位熱心朋友化身「小天使」，每月定期向他們借貸，夫婦倆會每月公開收支表，「好多人想幫我哋，但係接受人哋借錢，講出自己嘅需要其實唔係咁容易，我哋又唔係窮到冇飯開，只係唔想有咁大負擔。」
發記不諱言部份小天使「三唔識七」、「一次偈都冇傾過」，亦不是教會人士，「呢啲就係人情味，呢個世界係有啲有心人，見到人有需要就會幫忙，而且唔單止係錢銀上，有啲仲會寫信畀我哋。」
「想盡量畀快樂佢哋，
畀小朋友識得享受嘅快樂佢哋」
有沒有後悔把兩位小朋友帶到世上？「我哋唔係預知佢哋兩個會有病，如果時光倒流，可以再揀，明知佢哋會畀個病折磨得好辛苦，我就梗係唔會咁做，𠵱家我哋只會諗，點樣令佢哋兩個開心。」
黃家下一個大挑戰，是讓棋棋注射肉毒桿菌素，令繃緊的肌肉得以放鬆，之前，發記及Judy特別為小兄弟開聖誕派對，「唔想佢受苦，想盡量畀快樂佢哋，畀小朋友識得享受嘅快樂佢哋。」
發記及Judy是虔誠基督徒，發記笑說，「可能𠵱家佢仲未抽筋，未話典床典蓆吐血，或者瀨屎，所以可以支持落去，我都係人，到時唔知仲可唔可以應付，不過咁多人幫我哋、鼓勵我哋，我哋唔可以辜負佢哋，我哋其實都唔係好痛苦，甚至比好多人幸福，要更加積極活得好，心態上快樂，對身邊嘅人都有益處，呢啲痛苦，我哋願意承受。」
「即使最終都係要走，
起碼仲有幾年開心嘅日子」
發記在網上發表對愛兒的感受，引來關注，有素未謀面的網友深受感動，在街上碰見黃家，主動上前打招呼鼓勵，熱心程度猶如早前小琳琳的網誌。高展鵬為只活了九天的女兒高琳琳撰寫網誌，至今已有50萬瀏覽人次，他昨日向本報表示，希望黃氏夫妻積極尋求治療方法之餘，也要樂觀面對，讓這對小兄弟在餘下的日子活得快樂，「好似『半杯水』理論，即使最終都係要走，起碼仲有幾年開心嘅日子，都係難得；大家都係基督徒，希望佢哋睇得通，佢只係會返天家，有永恒嘅生命。」
