阿寶
香港廸士尼樂園款待專員
Q:你未出生已被驗出是個「侏儒」BB,媽媽當時有想過把胎兒打掉嗎?
A:在母親胎中七個月時,醫生發現我體形較小、手腳特別短,檢驗證實我患有軟骨發育不全症,又稱「侏儒症」。媽媽知道我一生都會比別人矮小,心裏又難過又擔心。有的親戚叫她把胎兒打掉,有的叫她把我生下來再送到孤兒院。感謝媽媽、爸爸及四個兄姊,我胖胖白白近八磅重的來到這個世界以後,他們像迎接所有寶貴新生命一樣快樂。父母兄姊鼓勵我接納自己好讓別人也接納我。現在我已經二十五歲,四呎高,頭比較大,上身跟常人一樣,但四肢手腳短小,手掌像小朋友一樣,穿着四號鞋。
Q:你如何度過成長階段?
A:幾歲以前,我跟其他小孩子分別不太明顯。進入小學以後,小朋友世界一樣會看低別人。同學怪異的眼光、指指點點、出言嘲笑,「小矮人」、「細細粒」是比較善意的花名,但姊姊經常忍不住替我出頭:「她是因為有病才變成這個樣子。」我不介懷別人的說話,但生活難題必須面對,例如廁所裏的大水桶太高;快餐店的食物櫃枱根本攀不上……,當你勇敢融入普通人的生活時,總會有人把你的缺陷變成他們由衷的關愛。三年級以後,同學們開始替我買快餐、追巴士,學校旅行前夕到她們家裏過夜,天亮一起出發的感覺都很好。
生命是甜也是苦,在小學五年級至初中,我總共到醫院做了三次手術,留院時間長則十個月,短則半年。別的小孩子快高長大,我為了爭取一毫米的骨骼增長,每天四次用針刺入骨中,才能把大腿、小腿及手骨拉長。無數次疼痛哭叫都經歷過了,我怎麼可以不相信明天會更好?我的四呎身高是這樣換來的;否則,按正常生長我只得三呎高。
Q:比別人矮一截的感覺及生活是怎樣的?
A:比人矮一截有時是不開心的,引頸仰望別人說話也很累,但我有妙計應付:遇到「高人」就預先遠距離揮手問好。我在廸士尼「瘋帽子旋轉杯」及「小飛象旋轉世界」負責安全及控制工作,高個子客人通常先聽到我開朗的問好聲才發現我的存在;踏上近三呎高的旋轉杯碟邊,對坐在裏面的小朋友說:「乖,坐好。」他們嚇一跳之後,又會對我這個「得意」姐姐泛起友善笑容。
坐火車地鐵人擠時,男男女女忙着看書報、化妝,都不發現我在身旁,一手踭往我頭頂撞下來,真的痛入心肺。所以當我在街上遇到同樣患有「侏儒症」的人,在平等視線的eyecontact(眼神接觸)裏,感覺舒服、友善,心中很想跟對方說:「我們做個朋友好嗎?」
Q:可以選擇,你願意在童話人生裏當小矮人還是白雪公主?
A:白雪公主是令人羨慕的,但我更願意當可愛、令人難忘的小矮人。我喜歡開朗、主動接觸人的款待員工作,但最大的理想是完成現在修讀的康體組織活動學位課程,將來當傑出青年,終極目標是開老人院照顧老人家。想不想結婚生小孩?當然想。我找男朋友的機會可能比較低,但信心是十足的。
本報記者 冼麗婷