住在海地(Haiti)的馬利(MarlieCasseus),3歲時一副美人胚子,媽媽滿心以為她長大後一定漂亮動人,可是不久人人看見女兒都滿臉驚慌,尖聲問︰「這是一頭牛嗎?」、「她受了詛咒?」馬利患上了罕見疾病,面部出現一個重16磅的腫瘤,頭部骨骼變形,不要說漂亮,五官都幾乎找不到。
由海地飛往美國邁阿密,現在已經15歲的馬利躺在醫院裏,等候醫生為她做第四次手術,目的是讓她可以進食固體食物,她已經一年多沒有真正吃過食物了。
臉部腫脹沒嘴也沒鼻
病徵早在她5歲時出現,面部開始長出腫瘤組織,8歲時鼻子兩邊也長出腫塊,說話模糊不清,吃東西時嘴和喉嚨都痛。海地的醫生束手無策。馬利的樣子漸漸變得不像一個人,為她動手術的美國主治醫生戈梅(JesusGomez)形容︰「她沒有嘴,也沒有鼻子。」
馬利不敢見人。她仍然去上學,但都躲在牆後或以大樹遮擋,不與同學老師照面。途人指指點點已是閒事,有巴士乘客見到她,衝口問︰「她是一頭牛?」堅持到12歲不得不輟學,因為她已經無法言語。隱身在家裏做家務,不見人,恍如世界從來沒有她。
幸好馬利遇上她人生中一個重要的交叉點。她父親沒有完全放棄,找上在海地主持兒童慈善機構、來自美國邁阿密的尤金(GinaEugene)。尤金說初見馬利時「以為是一頭長着人類身體的動物」,上唇突出像第二個額頭,進食時把頭擱在桌上,然後用手把食物塞進「嘴」裏。雖然情況詭異,尤金沒有被嚇退,還穿針引線讓馬利去年到美國做手術。
赴美等候第四次手術
戈梅為馬利動了三次手術,把16磅腫瘤組織切除、把嘴部拉回原位,用鈦金屬板固定下顎;手術後面部仍然太闊太長,醫生在上月為她削去多餘的皮膚,讓眼睛返回正常位置。現在雖然鼻子扁平,皮膚顏色仍然難看,但總算五官齊全了。
找到新希望的馬利正等候做第四次手術,現在盡情地睡覺,看電視,看得最多的是烹飪節目,也看烹飪書,期待不久後可以真的吃到固體食物。還有,她已經準備好書包,相信終有一天可以像個正常女孩一樣,重返校園。
美聯社
話你知:非遺傳性怪病骨變啫喱
馬利患上的是多骨纖維性發育不良症(PolyostoticFibrousDysplasia),這是一種非遺傳性疾病,患者的骨頭會腫脹,並逐漸變成啫喱狀,面部長出瘤塊。馬利的面上像瑞士芝士那樣,出現很多小孔。
美聯社