【本報訊】全港現時約有40名患罕見基因遺傳病「黏多醣症」（Mucopolysaccharidoses）的病人，他們一般只能活到20多歲。由於身體缺乏分解黏多醣的酵素，故此須定期注射藥物方可延續生命。然而港府多年來未有引入這種動輒數十萬元的藥物，罔顧一班黏多醣症病人的死活。
台患者獲足夠藥物
香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組，昨日舉行義賣籌款，希望喚醒社會對這種罕見病症的關注。
小組主席馬安達表示，很多國家均為黏多醣症病人提供「酵素替代治療」或得到政府資助治病，但本港並無引入治療黏多醣症的藥物，本港的黏多醣症病人現時只能接受風險相對較高的骨髓移植，加上有關藥物非常昂貴，以台灣為例，注射一針要高達120萬新台幣（約28萬港元），每月一次，直至病人離世，本港病人無法負擔。
出席活動的台灣罕見疾病基金會副執行長楊永祥稱，台灣全民健康保險每月按不同工種向市民收取數百元保費，黏多醣症病人便可獲政府資助足夠藥物。黏多醣症病人由於缺乏分解黏多醣的酵素，令身體積聚過多黏多醣，破壞器官及令骨骼僵硬或變形。立法會議員張超雄稱，會了解政府為何不引入針藥，並會推動政府作出資助及立法。