她的臉上總掛着燦爛的笑容,流露出青少年最有活力的一面。但原來過去13年來,李嘉雯一直飽受肌膚炎困擾,就連「細細粒」的可愛身形也只是肌肉萎縮的結果。不過,面對同學的歧視、家人的誤解,她沒有自暴自棄,反而克服重重困難,以其瘦小無力的雙臂練習繪畫,向當上設計師的夢想進發,更笑言「你有冇見過個天落完雨唔會有陽光?」
16歲的嘉雯即將升讀中五,但「細細粒」的身形,加上甜美的笑容,令她看起來更像一個初中學生。她在3歲發病,4歲被確診患上罕見的肌膚炎,病發時會全身乏力,甚至無力呼吸和說話,被主診醫生形容為「半紅斑狼瘡症」。
曾萌自殺念頭
但病發時的無助,大概遠不及患病對她帶來的心理創傷。原來其雙手和肩背的肌肉都因病萎縮,加上由於服用類固醇預防發病,其身高也變得矮小,手臂更長出較長的毛髮,令她經常被同學取笑,「六年級嗰陣無人肯同我玩,佢哋又笑我似猩猩。」當時嘉雯在報章上讀到有關自殺的報道,有感死後毋須再痛苦,所以萌生自殺的念頭。
能夠捱過這一關,嘉雯全靠老師的鼓勵,以及一個遙遠的夢想。她說:「當時諗番都捱到𠵱家,咁辛苦學畫畫都係想將來做到設計師,以前都捱到,無理由唔可以繼續。」自此嘉雯的性格變得更堅強開朗,即使升中後仍被同學取笑,但她不再介懷,更以自己的經歷開解別人,成為班中的「小社工」。
考獲全班第二
對於女兒的經歷,其母李太坦言感到痛心。但由於數年前,有一次嘉雯發病被誤以為是不願上學的藉口,所以李太現時會主動了解女兒的病況,不時噓寒問暖,令雙方關係更加密切。她笑言女兒雖然在剛過去學期發病,但仍考獲全班第二名,說時也不禁以驕傲的眼神,望向這位堅強得令人驚訝的小女孩。
記者 趙燕婷
逢周一刊出