沖壺普洱:請公平對待我的弱智女

沖壺普洱:請公平對待我的弱智女

我與醫生丈夫史泰祖有三個兒女。大兒子出世時又瘦又黑;二女兒史雋丹(丹丹)出生那天,胖胖白白,一臉粉紅。護士都替我雀躍:「看看這個LittleBuddha(小活佛)。」
史陳尚欣
52歲 唐氏綜合症協會及匡智會義工

為初生嬰兒快樂七個小時後,醫生通知我丹丹需要接受特別檢查,三天後,報告證實她是唐氏綜合症BB。那一刻,我把所有人請出病房:「唔好煩我,我要瞓覺。」
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徬徨階段過後,我感覺,上天讓我得到丹丹,也讓我害怕失去丹丹。她四歲時在美國佛羅里達州迪士尼樂園酒店走失,我們家族近二十人,望着偌大的酒店大堂十二支大圓柱、心急如焚,那一幕至今歷歷在目。
我沒有為得到一個弱智女兒傷心,但丹丹成長時期缺乏表達及自我照顧能力,有時又特別活躍,令我心裏曾有過莫名的恐懼:丹丹會不會有天走失後永遠不能再回到我的身邊?
現在丹丹能夠獨自外出乘的士、專線小巴、地鐵及火車到熟悉的地方。隨着她的獨立能力增加,而且天生很會認路,我的恐懼減退了。
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丹丹有輕度至中度弱智及右耳失聰等問題,但我一直堅持讓她在主流小學及國際學校特殊組接受教育。我不要別人憐憫、恩恤,我希望她得到公平對待,同樣也要她公平對待別人。
記得有一次丹丹在加拿大候機室被一個白種男人指摘她說話聲浪太大,我立刻道歉。不久,我走到那男人面前,溫和地說:「很對不起,我女兒因為右邊耳朵失聰,說話是大聲了一點,我想,下一次我應該讓她到外面講電話,不要滋擾別人。」那男人明白後,一臉歉疚。

丹丹在加拿大出生、生活了九年,能說流利英語。回港十年,她現時上教堂遇見特首曾蔭權時,會主動跟曾先生說話:「IsawyouonTV.Youdidwell.Congratulation!(我在電視見過你,你做得很好,恭喜!)」出席朋友書會,丹丹也能大方地跟前港督彭定康寒暄。
我不想別人用悲情或是偏激的態度看待弱智人士,我只要求社會公平地給予他們工作的機會。
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丹丹已經十九歲,即使我與史泰祖把一生的積蓄留給女兒,不代表她下半生就有富足生活。我見過一個富有家庭的弱智女孩,生活空洞、沒有希望、跟社會脫節,後來抑鬱脫髮甚至幾乎甩掉所有牙齒。德蘭修女說過,最貧窮的人,是那些得不到愛、關懷與接納的人。
我八十七歲年老母親1939年在香港大學文學院畢業,與退休資深大律師余叔韶是同學,她一直教導我們要努力工作。當我看着女兒在松嶺綜合職業訓練中心專心盡責地熨衣服一刻,我實在無法控制喜悅的眼淚。
天下的父母都有同樣的希望:子女成長、讀書、工作。
撰文:冼麗婷
攝影:區民傑
逢周六、日刊出