夏日炎炎,到戶外享受陽光海灘誠為樂事,不過無處不在的驕陽,卻是英國德文郡(Devon)一名8歲男童的噩夢。兩年來,只要一遇陽光,不消15分鐘,皮膚便起水泡、潰瘍,根本無法外出和上學,難看的傷痕更叫他自尊低落,萌生死念。
賴丁斯(BenRidings)患上的是罕見的日光性癢疹(actinicprurigo),源於一種北美印第安人獨有的缺陷基因,一般經女方流傳下去。不過導致出疹的原因不明,醫生相信是陽光導致皮膚有變化,令免疫系統起反應。
受怪病折磨,小男孩要出外,得塗滿防曬指數60度的太陽油,穿長袖衣服、防紫外線背心和戴手套帽子。即使夜裏也不好過,賴丁斯要穿三套睡衣,兩亁一濕,來保持皮膚濕潤;還要頭戴面罩,手笠襪子防止抓破水泡。
家庭醫生本以為男童的問題是濕疹,不過一次同業交流,才得知這種罕見病症。而醫院兩周前的檢驗亦證實,賴丁斯的確繼承了缺陷基因,不過未知道是從哪一邊的親人遺傳下來。
受盡訕笑想過跳橋自殺
明白怪病成因,叫小男孩舒了一口氣。天真的賴丁斯以為是自己不聽話受懲罰,一頭一臉的水泡叫他面對不了同伴訕笑,街上人見着,像見鬼般把小孩拖開。賴丁斯更想過要跳橋自殺。
孩子痛、父母更痛。孩子從上午11時至下午3時,陽光最猛烈的時候,必須躲在室內,無法上學,爸爸情願放棄工作,在家教導兒子。校方也十分體諒男童處境,希望郡政府增派專人作家庭教師,讓賴丁斯繼續學業。
英國《太陽報》/《泰晤士報》