三十三歲患肌肉營養不良症的阿振（洋名Joe），由出生那一刻開始，他已經預料到自己有一日會喪失所有活動能力，最終癱瘓卧床。隨着近年體力逐步下降，阿Joe知道這一日逐漸逼近，由於再無法自行操控手動輪椅，他目前當務之急，是要添置一部電動輪椅，解決出入問題。 記者︰沈雅詩攝影︰張家俊
儘管這些年來，阿Joe用盡所有治療方法，包括中醫、西醫、針灸、推拿等，希望可以阻止病情惡化，奈何要發生的事情始終要發生，避無可避。「我一早預咗會係咁，只係想拖得一日得一日，但𠵱家都要面對現實。」阿Joe向記者訴說。
從小驗出罹患絕症
阿Joe出生不久，便驗出患上杜興氏肌肉營養不良症（DuchenneMuscularDystrophyDM）。孩童時代的阿Joe，雖然體能較差，走路一拐一拐，但病情並沒有影響其日常生活。阿Joe順利完成中學課程，之後在金行當文員，直至九八年，病情開始出現變化。
雙手無力操控輪椅
「嗰時成日會冇端端跌倒，試過喺街、喺巴士上突然間腳軟，成個人瞓低，場面好尷尬。」阿Joe憶述。
阿Joe三年前開始以輪椅代步，最初他還可以自行操控手動輪椅，惟近年來，他雙手的肌肉逐漸變得軟弱無力，就連拿筷子吃飯亦顯得有困難，根本不可能再操控輪椅。「我𠵱家最多可以喺屋企推（輪椅）幾吓，出街就完全冇可能。」
這一年來，阿Joe幾乎過着不見天日的生活，平日只是在家中看書和上網消磨時間。職業治療師之前替阿Joe進行評估，建議他改用電動輪椅，能有助他重建正常社交生活。惟阿Joe要購買他適用的電動輪椅需費三萬三千元，非他所能負擔。
家貧難負擔三萬三
單身的阿Joe，現與父母同住，因為體力衰退，他已於二○○二年辭去工作，一家三口目前靠其年邁父親當看更獨力維持，家境清貧。
昔日多姿多采的生活，對阿Joe來說，已永成追憶，將來的事，他亦不敢多想。「作咗最壞嘅打算，唔想諗咁多，𠵱家見步行步，最緊要先解決眼前嘅問題。」
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患者多屬遺傳
肌肉營養不良症（MuscularDystrophy，MD）是一種腦內科疾病，屬肌肉萎縮症一種，當中又以杜興氏肌肉營養不良症較為普遍。
患者因為肌肉細胞內缺乏某一種酵素，以致令肌肉細胞膜不能正常運作，此病與遺傳有很大關係，患者多數是男性，平均發病率約為五千分之一。
病人幼兒時期因為正常細胞較多，故症狀不甚明顯，直至五、六歲的時候，病徵會陸續浮現，包括：平衡力差、上落樓梯困難、坐下後難以再站起身等。
肌肉營養不良症暫時沒有藥物根治，只能透過物理治療和職業治療，再輔以適當的復康工具，希望藉此減慢病情惡化及減少併發症出現。
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