事業如日中天 患小腦萎縮改寫命運<br>病婦勇對困境

事業如日中天 患小腦萎縮改寫命運
病婦勇對困境

五十九歲的曹綺華原從事時裝工作,事業如意。八九年她發現四肢不協調,證實患上小腦萎縮症,生命從此改寫,須靠輪椅代步;但性格樂觀的綺華沒怨天尤人,她選擇勇敢面對生命中的巨變及逆境,並積極參與義工服務,盼感動更多人投身義工行列,服務弱勢社群。記者:林翠萍

受病患影響,綺華由頭部,以至眼、口及四肢等身體上的每個動作皆十分遲緩,她向記者慢慢道出目前病況:「有時講嘢會發音唔清楚,講得好慢,食嘢要慢慢咀嚼,另外有時諗起想拎嗰樣嘢,但對手又唔協調,喺屋企勉強可以靠扶手扶住行,但出街一定要靠輪椅。」

頭部四肢動作遲緩

綺華的父親患小腦萎縮症,其六兄弟姊中包括她在內,現已有四人同樣患上此遺傳病。
從事時裝行業的綺華,八九年病發後,堅持繼續工作,惟九九年,病情每下愈況,被迫辭退工作,單身的她現與其中一名病患的胞弟生活,兩人靠綜援及傷殘津貼過活,互相照顧,平日靠家務助理送飯。
兩年多前,綺華經朋友介紹加入香港肌健協會,參與不同活動,因此認識了很多病友,亦透過小組分享,讓她對小腦萎縮症有更全面認識和了解。
其後她更義務擔任小腦萎縮症小組的聯絡人,負責統籌活動,另每星期她會致電給二十多位病友暢談近況,彼此分享。
回首十多年的生活轉變,綺華不諱言,身體上的殘障及起居不便,尚可慢慢接受及適應下來,反之途人的歧視眼光,卻是她不能控制,其內心承受莫大的精神壓力,幸得身邊的同路人支持和鼓勵。
綺華表示,其病目前未有任何根治藥物,她清楚該病最壞的情況是長期卧床,雖然如此,但她沒有恐懼,只會更珍惜活在當下,享受與病友談天說地的日子,積極做義工服務。
她淡然地說:「將來嘅事冇人知道結果係點,𠵱家我嘅目標係用自己剩餘嘅活動能力去做喜歡嘅事,用實際行動去影響他人積極生活落去。」
樂觀的綺華認為,人生有起有跌,在不同階段中,你可能會面對學業、事業、感情、經濟或家庭問題,但只要盡力而為和主動尋求他人意見,凡事必有出路,縱然所面對的問題未能即時解決,仍要抱着永不放棄的信念。

積極服務同路病友

「有啲事情或者𠵱家解決唔到,但最終嘅發展可能係好係壞都未知,點解唔嘗試抱樂觀嘅態度去睇呢。」
下月十八日,香港肌健協會將於港島區舉行賣旗籌款活動,綺華將與病友一起參加,她不忘呼籲各界踴躍參與,「希望社會多啲人踴躍支持呢次賣旗活動,有錢出錢,有力出力,幫助更多有需要嘅病友。」

小腦萎縮無法根治

小腦萎縮症的正式醫學名稱是脊髓小腦運動失調症,患者的小腦、腦幹和脊髓會產生退化性萎縮,這與基因變異有關,致病原因大多數是自體顯性遺傳,少數為基因突變,目前未有可以根治的藥物。
一般患者在成年期發病,發病年齡大部份從二十至四十歲開始,病徵包括:動作遲緩、肌肉不協調、說話不清及四肢乏力等。
肌健會提供資料

暖流熱線
電話:29908688
傳真:23702192
電郵:[email protected]
網址: http://www.charity.atnext.com

積極參與義務工作的綺華,曾獲頒嘉許狀表揚。