【記者張嘉雯報道】本港現時約有四百多個重型地中海貧血症(Thalassaemia)個案,患者需每天注射除鐵藥物,每次十二小時,嚴重影響日常生活,有病人因此放棄,最終導致器官衰竭死亡;新口服藥的出現,或可令病人重獲新生。
「每逢生日、新年或者放假,就畀我唔打一日囉。」快要十九歲的李靜敏,與地中海貧血病相伴了足足十八個年頭,三個月大已開始要每月輸血,三歲起注射除鐵針,一周五天,「以前細個扭計扭得好犀利,係咁喊,嗰時得五、六歲,覺得痛又唔慣,試過俾Daddy(爸爸)差啲趕出門口。」
楊楊雁華的兒子同樣不幸,五個月大就開始要輸血,曾因輸入的血液含菌致病;為了注射除鐵劑,每天一放學就要即時回家,旅行、宿營均要特別安排,身體弱的時候,一年內進出醫院十多次,好不容易長到二十八歲,「呢個口服藥個仔食咗,就唔使晚晚打針,個人都開心咗。」
鐵質積聚易致心衰竭
威爾斯親王醫院兒科部門主管李志光醫生稱,本港患上乙型重型地貧的個案約四百個,由於現時可以透過懷孕時驗血得知胎兒有否患病,每年新症只有一、兩宗,多數來自內地。
患者每月要輸血一次,每輸一次血,會輸入一百至二百毫克鐵質。李志光解釋,由於身體沒有自動排鐵的機能,青春期的病人無法正常發育,長得較為矮小,十六、七歲身形仍像小朋友;嚴重者鐵質會積聚心、肝或胰臟等器官中,造成心臟衰竭、肝硬化或糖尿病。一般病人只能活到二、三十歲,故必須使用去鐵藥,減少體內多出的鐵質;病人每周注射五至六日,每日十至十二小時。過往推出的口服藥,副作用較多,會引致白血球低下症、關節發炎等,新的口服藥已獲美國食物及藥物管理局批准,但未在港註冊,若病人使用,可免卻每晚打針之苦。