醫療故事:面對隨時暴斃的罕見病症

醫療故事:面對隨時暴斃的罕見病症

三十多歲可謂是人生最豐盛之年,但劉先生卻曾以為自己沒有將來。四年前他證實患上「馬凡氏綜合症」,隨時會動脈血管爆裂而暴斃。經過多次手術,他換了部份人工心臟血管,過着正常生活,更懂得笑說:「呢個病唔係絕症。」
從事文職的劉先生,現年三十七歲,他與其他病人一樣,最初患上馬凡氏綜合症,完全接受不了。「嗰時呢個係乜病,可以話聽都未聽過。我病發之前一直以為自己好健康,行山、打籃球、跑步,做好多運動,甚至好似去旅行潛水,好多人覺得高危嘅活動,我都去做。」
他憶述四年前病發經過說:「嗰晚已經深夜,突然間覺得心口同背脊好似俾人劈咁痛,我喺張床轆來轆去,即時叫白車送入聯合醫院。入到醫院,醫生第一個反應重話我咁後生,唔會有心臟病。」數天後他先後再到瑪麗醫院及葛量洪醫院檢查,證實患上馬凡氏綜合症,心臟主動脈爆裂。
面對突如其來的噩耗,劉先生稱:「好沮喪,對個病認識又少,完全冇心理準備要做大手術,唔知道將來會點,甚至唔知道重有冇將來,重會唔會康復出院。」經過多次手術,他的心臟換上了部份人工血管及心瓣。住院半年,他逐漸復康出院,近年再沒有病發入院。他也由最初不願接受現實,至今已積極面對病情。
令劉先生重新對人生抱有希望,是家人和朋友的關心及支持。「執番條命我覺得自己都算好彩,病咗之後對我生活影響唔大,我冇因此而失業,一切都正常,更加睇到親人同太太都好愛我。」
劉先生雖然也擔心隨時病發,但強調會更注重日常生活習慣,做適量運動,定時服藥,經常保持平靜心境和情緒。他勉勵其他病友說:「呢個病唔係絕症,其實只要控制好生活習慣,可以減低病發嘅風險,一樣可以令自己健健康康咁生活落去。」
本報記者
逢周一刊出