五十五歲的簡仕華,五年前證實患上小腦萎縮症,四肢活動能力不斷退減,近年要靠輪椅出入。華叔最近病情進一步惡化,難以再自行操控輪椅,需要改用電動輪椅代步。惟華叔家境清貧,無力負擔購買電動輪椅的費用,盼善長慷慨捐助。
「其實之前已經有職業治療師勸我轉用電動輪椅,但我覺得自己重勉強可以推到自己,加上電動輪椅太貴,所以冇諗呢個問題;不過,近排身體差咗,雙手關節好痛,唔到我唔面對現實。」口齒不伶的華叔說。
病情日漸惡化
華叔原本任職的士司機,身體壯健,五年前,健康卻突然走下坡。「當時成日覺得頭暈、手震,成個人好似不受控制咁,唔單止流口水,漸漸連行路都行唔穩,跌到周身傷晒。」經醫生詳細檢查後,證實華叔患上罕見的小腦萎縮症。
華叔曾一度無法接受自己患上這不治之症,及後才慢慢學習適應新生活。
兒子開工不足
「𠵱家日子真係好悶,以前揸的士可以周圍去,𠵱家唔可以;以前我好鍾意畫畫,𠵱家手震畫唔到。」
五十三歲的簡太歎道︰「我要返工,唔能夠成日留喺佢身邊,以前佢自己推到輪椅,重可以落街逛吓,但𠵱家連呢樣嘢都做唔到,迫住廿四小時坐喺屋企,心情變得愈嚟愈差,我好擔心佢。」
華叔刻下唯一的心願,是添置一部電動輪椅,改善生活,可是他家境貧困,難以負擔有關費用。
華叔病發後已沒有工作,其任職飲食業的兒子又經常開工不足,自顧不暇。
輪椅費2萬元
華叔一家目前主要靠妻子在康文署任職低級工人維持生計,收入扣除屋租及各項家庭基本開支,只能勉強應付三餐,沒有半點積蓄。
本報日前已將華叔的個案,轉介復康專科及資源中心的職業治療師作正式評估,初步預計電動輪椅需費二萬元,善長點滴捐款,可助華叔達成心願。
捐款編號︰C1709
話你知
小腦萎縮症的正式醫學名稱是脊髓小腦運動失調症,患者的小腦、腦幹和脊髓會產生退化性萎縮,這與基因變異有關,多數屬於遺傳性。
患者一般在成年期病發,初期病徵包括走路時步履不穩,肢體搖晃,動作反應遲緩;發展至晚期時,患者已不能站穩,而且說話、吞嚥也有困難。
此病暫時未有根治藥物,但注意飲食、保持心境開朗及配合適當運動,有助延緩病情惡化速度。
資料來源︰香港肌健協會
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